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海南陵水一女嬰剛生下來全身皮膚竟大面積潰爛!父母急瘋了
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長沙社區(qū)通 時間:2016-08-03

十月懷胎,一朝分娩,本是件很開心的事,可家住陵水英州田仔的胡女士一家卻怎么也高興不起來,因為在7 月16日,女兒一生下來,全身皮膚就大面積潰爛,看上去像被燙傷后留下的疤痕。醫(yī)生說,孩子患的是罕見的皮膚病——火棉膠樣病,患病嬰兒俗稱“火棉兒”!拔覀儾幌敕艞壓⒆,會想盡一切辦法給她治療,但家里實在太困難了!焙恳荒槼钤频卣f。

初生女嬰患罕見火棉膠樣病

7 月16 日,胡女士在家人的陪同下到陵水黎族自治縣人民醫(yī)院待產(chǎn)。聽說要分娩,胡女士一家人喜上眉梢。當胡女士進產(chǎn)房后,在產(chǎn)房外等待的家人心里七上八下。他們默默在產(chǎn)房外祈禱,希望大人小孩都平平安安。

當聽到產(chǎn)房內(nèi)傳出一聲嬰兒的哭聲時,一家人懸著的心才放下來。但隨后發(fā)生的一切讓一家臉上的笑容變愁容。女兒出生后不久,皮膚就出現(xiàn)異常,全身皮膚光亮、暗紅、變厚,似有一層像塑料薄膜樣的透明膜。幾天后,逐漸干燥后,皮膚大片大片地脫落,且伴有黃色滲出物,看上去就像被燙傷后留下的疤痕。

在醫(yī)生的建議下,胡女士的家人趕緊將女兒送到省農(nóng)墾三亞醫(yī)院救治!昂⒆踊嫉氖切律鷥呼~鱗病——火棉膠樣病!

聽到醫(yī)生說這是一種很難治好的病后,胡女士一家頓時不知所措了。都說孩子是母親的心頭肉,每當看到剛出生的女兒身上皮膚脫落厲害得都能看到肉時,胡女士心如刀割。怕弄疼女兒,當女兒睡著時,胡女士輕輕地打開她的衣服,暗暗地流淚。

專家會診想對策 孩子有活下來的希望

“嬰兒送來時,全身布滿了快要脫落的皮屑,就連掌心、腳心處皮膚也布滿了層狀的粘著性鱗屑!笔∞r(nóng)墾三亞醫(yī)院新生兒科主任張雪梅說,火棉膠樣病屬新生兒魚鱗病,是一種罕見的遺傳性疾病。典型皮膚癥狀表現(xiàn)在孩子出生數(shù)小時或數(shù)天后逐漸出現(xiàn),全身或部分皮膚光亮、暗紅、變厚,似有一層像塑料薄膜樣的透明膜,似鱷魚皮或呈火棉膠樣,數(shù)天后逐漸干燥和大片脫落,可反復(fù)發(fā)作。治療目的是改善皮膚干燥狀態(tài),保護新生嫩皮,預(yù)防并發(fā)癥,幫助患兒安全度過嚴重脫皮的危險期,因此,護理工作至關(guān)重要。

7 月28 日,省農(nóng)墾三亞醫(yī)院護理部組織十余位護理專家,為這名“火棉膠樣嬰兒”進行護理會診,對該例患兒的皮膚管理、靜脈通道的建立、喂養(yǎng)等具體護理工作進行廣泛討論。

據(jù)了解,火棉膠樣嬰兒是魚鱗病的一種類型,是一種罕見的常染色體隱性遺傳病。目前,在世界范圍內(nèi)還沒有根治方法,但通過合理治療,可減輕及抑制病情發(fā)展。需要注意的是,要呵護好孩子的皮膚,不讓皮膚感染,一旦發(fā)生感染就會危及孩子生命。得知這樣的結(jié)果后,胡女士一家心情萬分沉重。但醫(yī)生的話又給他們一點希望,只要呵護得好,只要繼續(xù)治療,孩子還是有活下來的希望。

患兒家屬盼好心人提供幫助

得知孩子的病屬隱性遺傳后,胡女士感到十分不解:她和丈夫平時身體十分健康,沒有任何疾病,為什么孩子生下來會這樣?日前,省農(nóng)墾三亞醫(yī)院對胡女士一家進行抽血化驗,看看是否屬于基因遺傳。但由于三亞目前還未具有化驗條件,只好送到廣州去化驗,但結(jié)果要一個月左右才出來。

與孩子的病痛相比,讓胡女士一家更無助的是,孩子的醫(yī)療費問題。家住陵水英州田仔的胡女士一家就靠種瓜菜、稻谷等維持生活。不忙時就到外面打工賺錢,日子并不富裕。

自從孩子出生后,已經(jīng)花了2 萬多元醫(yī)療費。在省農(nóng)墾三亞醫(yī)院治療幾天后,雖然醫(yī)院建議繼續(xù)住院治療,但實在沒錢了,胡女士只好忍痛將女兒抱回家。在家里,根據(jù)醫(yī)生采取局部護理,避免繼發(fā)感染,適當補充維生素的建議,他們自己買了些藥物,每隔幾小時給女兒擦拭一次。

“我們不想放棄孩子,會想盡一切辦法給她治療,但家里實在太困難了!睆暮磕樕希稽c都看不出剛當母親的喜悅。畢竟,目前家里面臨著的經(jīng)濟困難,成了壓在他們?nèi)倚念^的另一個痛。

TAGS:育兒 | 新聞轉(zhuǎn)載:長沙社區(qū)通
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