7 月16 日，胡女士在家人的陪同下到陵水黎族自治縣人民醫(yī)院待產(chǎn)。聽說(shuō)要分娩，胡女士一家人喜上眉梢。當(dāng)胡女士進(jìn)產(chǎn)房后，在產(chǎn)房外等待的家人心里七上八下。他們默默在產(chǎn)房外祈禱，希望大人小孩都平平安安。

當(dāng)聽到產(chǎn)房?jī)?nèi)傳出一聲嬰兒的哭聲時(shí)，一家人懸著的心才放下來(lái)。但隨后發(fā)生的一切讓一家臉上的笑容變愁容。女兒出生后不久，皮膚就出現(xiàn)異常，全身皮膚光亮、暗紅、變厚，似有一層像塑料薄膜樣的透明膜。幾天后，逐漸干燥后，皮膚大片大片地脫落，且伴有黃色滲出物，看上去就像被燙傷后留下的疤痕。

在醫(yī)生的建議下，胡女士的家人趕緊將女兒送到省農(nóng)墾三亞醫(yī)院救治�！昂⒆踊嫉氖切律鷥呼~鱗病——火棉膠樣病�！�

聽到醫(yī)生說(shuō)這是一種很難治好的病后，胡女士一家頓時(shí)不知所措了。都說(shuō)孩子是母親的心頭肉，每當(dāng)看到剛出生的女兒身上皮膚脫落厲害得都能看到肉時(shí)，胡女士心如刀割。怕弄疼女兒，當(dāng)女兒睡著時(shí)，胡女士輕輕地打開她的衣服，暗暗地流淚。

“嬰兒送來(lái)時(shí)，全身布滿了快要脫落的皮屑，就連掌心、腳心處皮膚也布滿了層狀的粘著性鱗屑�！笔∞r(nóng)墾三亞醫(yī)院新生兒科主任張雪梅說(shuō)，火棉膠樣病屬新生兒魚鱗病，是一種罕見的遺傳性疾病。典型皮膚癥狀表現(xiàn)在孩子出生數(shù)小時(shí)或數(shù)天后逐漸出現(xiàn)，全身或部分皮膚光亮、暗紅、變厚，似有一層像塑料薄膜樣的透明膜，似鱷魚皮或呈火棉膠樣，數(shù)天后逐漸干燥和大片脫落，可反復(fù)發(fā)作。治療目的是改善皮膚干燥狀態(tài)，保護(hù)新生嫩皮，預(yù)防并發(fā)癥，幫助患兒安全度過(guò)嚴(yán)重脫皮的危險(xiǎn)期，因此，護(hù)理工作至關(guān)重要。

7 月28 日，省農(nóng)墾三亞醫(yī)院護(hù)理部組織十余位護(hù)理專家，為這名“火棉膠樣?jì)雰骸边M(jìn)行護(hù)理會(huì)診，對(duì)該例患兒的皮膚管理、靜脈通道的建立、喂養(yǎng)等具體護(hù)理工作進(jìn)行廣泛討論。

據(jù)了解，火棉膠樣?jì)雰菏囚~鱗病的一種類型，是一種罕見的常染色體隱性遺傳病。目前，在世界范圍內(nèi)還沒有根治方法，但通過(guò)合理治療，可減輕及抑制病情發(fā)展。需要注意的是，要呵護(hù)好孩子的皮膚，不讓皮膚感染，一旦發(fā)生感染就會(huì)危及孩子生命。得知這樣的結(jié)果后，胡女士一家心情萬(wàn)分沉重。但醫(yī)生的話又給他們一點(diǎn)希望，只要呵護(hù)得好，只要繼續(xù)治療，孩子還是有活下來(lái)的希望。

得知孩子的病屬隱性遺傳后，胡女士感到十分不解：她和丈夫平時(shí)身體十分健康，沒有任何疾病，為什么孩子生下來(lái)會(huì)這樣？日前，省農(nóng)墾三亞醫(yī)院對(duì)胡女士一家進(jìn)行抽血化驗(yàn)，看看是否屬于基因遺傳。但由于三亞目前還未具有化驗(yàn)條件，只好送到廣州去化驗(yàn)，但結(jié)果要一個(gè)月左右才出來(lái)。

與孩子的病痛相比，讓胡女士一家更無(wú)助的是，孩子的醫(yī)療費(fèi)問(wèn)題。家住陵水英州田仔的胡女士一家就靠種瓜菜、稻谷等維持生活。不忙時(shí)就到外面打工賺錢，日子并不富裕。

自從孩子出生后，已經(jīng)花了2 萬(wàn)多元醫(yī)療費(fèi)。在省農(nóng)墾三亞醫(yī)院治療幾天后，雖然醫(yī)院建議繼續(xù)住院治療，但實(shí)在沒錢了，胡女士只好忍痛將女兒抱回家。在家里，根據(jù)醫(yī)生采取局部護(hù)理，避免繼發(fā)感染，適當(dāng)補(bǔ)充維生素的建議，他們自己買了些藥物，每隔幾小時(shí)給女兒擦拭一次。

“我們不想放棄孩子，會(huì)想盡一切辦法給她治療，但家里實(shí)在太困難了�！睆暮�女士臉上，一點(diǎn)都看不出剛當(dāng)母親的喜悅。畢竟，目前家里面臨著的經(jīng)濟(jì)困難，成了壓在他們?nèi)�家心頭的另一個(gè)痛。