5年前，家住青海西寧的馬女士在與丈夫的期待中，迎來了小女兒婷婷（化名）。

然而，醫(yī)生的一句話，讓這對夫妻瞬間手腳冰涼——婷婷看上去不太正常。經(jīng)過檢查，產(chǎn)檢時(shí)一路綠燈的婷婷，被確診為唐氏綜合征。

“我覺得人生沒有希望了，我想和她一起離開這個(gè)世界。”5月24日，唐女士向?yàn)t湘晨報(bào)晨意幫忙欄目留下了這條消息。

“我感覺堅(jiān)持不下去了，我看不到希望，未來會(huì)好嗎？”在與晨意幫忙記者的溝通中，馬女士一度泣不成聲。小女兒婷婷從2022年開始接受康復(fù)訓(xùn)練，需要長期支付康復(fù)費(fèi)用，大兒子即將讀高三，生活的壓力重重壓在了開公交車的丈夫肩膀上。“我舍不得放棄她，又害怕她將來無法照顧自己，我如果不在了，將來她怎么辦？”

擔(dān)心馬女士情緒失控，5月24日，晨意幫忙（報(bào)料微信：xxcbbaoliao）記者聯(lián)系西寧警方尋求幫助。清真港派出所的工作人員告訴記者，工作人員已經(jīng)出警，成功安撫好馬女士的情緒，同時(shí)，社區(qū)工作人員也上門了解情況，并提供幫助。

此外，青海省殘疾人聯(lián)合會(huì)、西寧民政局的工作人員在了解到馬女士的情況后，均表示會(huì)去向馬女士了解情況，提供幫助。

2018年2月，隨著一聲啼哭響起，婷婷出生了。

馬女士與丈夫此前還育有一子，婷婷出生后，一兒一女湊齊了他們?nèi)松�的“好”。還沒來得及感受喜悅，醫(yī)生的一個(gè)發(fā)現(xiàn)，讓馬女士和丈夫幾乎崩潰——婷婷看上去不太正常。

“我之前產(chǎn)檢的時(shí)候，檢查結(jié)果都非常正常�！瘪R女士告訴晨意幫忙記者，婷婷按照醫(yī)生的要求進(jìn)行了檢查，檢查結(jié)果顯示婷婷確診為唐氏綜合征。

一份青海紅十字醫(yī)院的染色體核型分析報(bào)告顯示，婷婷在出生1天時(shí)進(jìn)行了臍帶血檢查，送檢時(shí)間為2018年2月5日，報(bào)告日期為2018年2月27日，診斷結(jié)果為“21三體綜合征”（即：小兒唐氏綜合征）。

隨著婷婷的成長，她漸漸顯露出和其他小朋友的不同�！八�的樣貌的差別，出門時(shí)可能會(huì)遭到他人異樣的眼光，甚至嫌棄。她發(fā)育遲緩，自理能力方面會(huì)存在欠缺。”談到女兒的遭遇，馬女士既心疼，又心酸。一次偶然，她了解到了可以帶婷婷去醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練，抱著試一試的心態(tài)，她帶著婷婷開始了漫長的康復(fù)之路，自此醫(yī)院成了母女兩人最常去的地方。

馬女士的提供的一份婷婷在青海省婦女兒童醫(yī)院的疾病診斷證明顯示，2021年6月，3歲的婷婷在康復(fù)門診被檢查出運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后，伴反應(yīng)遲鈍，診斷為唐氏綜合征，醫(yī)生建議長期康復(fù)訓(xùn)練。

“康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)周期一個(gè)周期進(jìn)行的，大概是22天，待在醫(yī)院里，休息8天。”馬女士拿出了一份婷婷4歲8個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練結(jié)賬單，顯示費(fèi)用為8900余元�！懊科诘挠�(xùn)練項(xiàng)目不同，費(fèi)用也不同，有的幾千，有的一萬多�！�

“醫(yī)生說，將來婷婷康復(fù)的好，可以讀書。但是我看著她現(xiàn)在的情況，我不知道她可不可以，我感覺看不到希望�！弊鳛槟赣H，馬女士比任何人都焦急，似乎有一股勁推著她往前跑。“我害怕，我怕我不能一直陪著她，我不知道自己能照顧她多久，那時(shí)候她該怎么辦呢？她要怎么生活？”

為了照顧婷婷，現(xiàn)在的馬女士無法工作。大兒子逐漸長大，即將讀高三，迎來高考，也即將開啟新的人生篇章。而馬女士的丈夫沉默著，一力攔下了養(yǎng)家的壓力，他開著公交車，在固定的線路上，一趟一趟，循環(huán)往復(fù)。陽光穿透云層，碎金子一般灑在這座城市，本是踏歌而行的日子，而他無暇欣賞觀看。

恐慌、焦慮、無助、自責(zé)，種種復(fù)雜的情緒，長年累月撕扯著一個(gè)母親最后的心理防線�！笆遣皇侵灰�我?guī)е�婷婷離開，我們所有人都能徹底解脫了。我的兒子，他也會(huì)有更加光明的未來，會(huì)有順利的工作，會(huì)有美滿的婚姻？”

在馬女士逐漸失控的哭聲中，電話那頭，傳來稚嫩又清脆的童聲，不那么清晰地喚著“媽媽”。

哭著說“沒有人在意我”的馬女士，在記者的提醒中，愣住了：原本正在看動(dòng)畫片的婷婷，來到了馬女士身邊，輕輕的為她擦著眼淚，一遍又一遍。

在馬女士的朋友圈里，有她帶著婷婷外出游玩的照片。照片中，剪著齊劉海的婷婷，趴在公園的石欄邊看著水里的錦鯉游來游去，對著媽媽的鏡頭，笑得格外甜。

馬女士希望，女兒的未來，每一天，也能這樣美好快樂。

因?yàn)榉判牟幌埋R女士，在結(jié)束通話后，晨意幫忙記者與青海西寧市公安局取得聯(lián)系，請求警方幫助。

之后，清真港派出所的工作人員向記者回電，表示派出所已經(jīng)出警，工作人員已經(jīng)安撫好了馬女士的情緒。此外，社區(qū)的工作人員也一同來到了馬女士的家中，會(huì)詳細(xì)了解馬女士遇到的困難，并給予幫助。

西寧市民政局的一名工作人員告訴晨意幫忙記者，會(huì)將馬女士的情況反映給馬女士所在的西寧市城東區(qū)民政局，工作人員會(huì)先詳細(xì)了解馬女士情況后給予幫助。

此外，青海殘疾人聯(lián)合會(huì)的一名工作人員表示，馬女士帶婷婷在青海省婦女兒童醫(yī)院接受康復(fù)訓(xùn)練可以享受醫(yī)保報(bào)銷。馬女士可以多與康復(fù)訓(xùn)練師溝通，及時(shí)了解婷婷的情況，如果在接受康復(fù)訓(xùn)練時(shí)有不好的體驗(yàn)或遇到相關(guān)問題，都可以及時(shí)與殘聯(lián)聯(lián)系反映。

青海殘聯(lián)康復(fù)部的一名工作人員告訴記者，青海對于婷婷這類的唐氏綜合征兒童有康復(fù)訓(xùn)練方面的補(bǔ)助，0到6歲是每年2萬元，7到10歲是每年8千元。之后，他會(huì)主動(dòng)與馬女士聯(lián)系，了解婷婷的具體情況。

晨意幫忙記者檢索發(fā)現(xiàn)，2018年10月出臺(tái)的青海省人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實(shí)施意見顯示，救助對象為符合條件的０—６周歲視力、聽力、言語、肢體、智力、孤獨(dú)癥等殘疾兒童和７—17周歲持殘疾人證的視力、聽力、言語、肢體、智力、孤獨(dú)癥等殘疾兒童。救助內(nèi)容為以減輕功能障礙、改善功能狀況、增強(qiáng)生活自理和社會(huì)參與能力為主要目的的手術(shù)、輔助器具適配和康復(fù)訓(xùn)練等。

經(jīng)縣級(jí)殘聯(lián)審核符合條件的，由殘疾兒童監(jiān)護(hù)人自主在居住縣（市、區(qū)、行委）選擇定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)服務(wù)。定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)與監(jiān)護(hù)人簽訂康復(fù)服務(wù)協(xié)議，建立康復(fù)檔案，制定康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練，定期進(jìn)行康復(fù)效果評估并對監(jiān)護(hù)人進(jìn)行培訓(xùn)。