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株洲患這種病的患兒可申請(qǐng)救助 最高可獲1萬(wàn)元救助金
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長(zhǎng)沙社區(qū)通 時(shí)間:2018-01-22

今天上午,記者從市婦幼保健院了解到,即日起,患有苯丙酮尿癥、新生兒糖尿病、代謝性心肌病等78種遺傳代謝病的患兒,可申請(qǐng)一次性獲得3000元至10000元不等的救助金。

家住云龍示范區(qū)的陽(yáng)陽(yáng)3歲半了,至今只會(huì)說(shuō)爸爸媽媽等簡(jiǎn)單用語(yǔ),蹣跚走路,不能跑和跳。

家長(zhǎng)帶著陽(yáng)陽(yáng)來(lái)到醫(yī)院做了檢查發(fā)現(xiàn),陽(yáng)陽(yáng)體內(nèi)的苯丙氨酸值比正常人高出了10倍。結(jié)合陽(yáng)陽(yáng)智力和身體發(fā)育落后等特點(diǎn),陽(yáng)陽(yáng)被診斷為苯丙酮尿癥。

 醫(yī)生介紹

苯丙酮尿癥是一種基因突變導(dǎo)致的先天性代謝性疾病,是由于患兒體內(nèi)缺乏一種苯丙氨酸酶,引起中樞神經(jīng)系統(tǒng)的損傷。臨床主要表現(xiàn)為智力低下、發(fā)育落后、色素低、尿和汗液中有鼠尿臭味等。

陽(yáng)陽(yáng)的情況符合 78種遺傳代謝病 的救助項(xiàng)目,市婦幼保健院是我市唯一指定申報(bào)定點(diǎn)醫(yī)院。

劉波介紹,申請(qǐng)救助的家庭需同時(shí)滿(mǎn)足四點(diǎn)要求:

  1. 患兒父母雙方或一方具有湖南省戶(hù)籍;

  2. 0-14 周歲(含)臨床診斷的遺傳代謝病的患兒;

  3. 家庭經(jīng)濟(jì)困難,且診療費(fèi)用的自費(fèi)部分大于3000元;

  4. 通過(guò)國(guó)家基本醫(yī)療保障制度(包括城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)、新型農(nóng)村合作醫(yī)療、城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助等制度)報(bào)銷(xiāo)比例達(dá)到90%以下的病種。

據(jù)了解,遺傳代謝病救助項(xiàng)目是由中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)與國(guó)家衛(wèi)計(jì)委聯(lián)合開(kāi)展,常見(jiàn)有苯丙酮尿癥、甲狀腺功能低下、新生兒糖尿病等遺傳代謝病。

符合條件的家庭需準(zhǔn)備好法定監(jiān)護(hù)人及患兒戶(hù)口簿復(fù)印件、貧困證明原件(村委會(huì)/居委會(huì)/社區(qū)出具)、病歷資料復(fù)印件(病情說(shuō)明頁(yè))、疾病診斷證明復(fù)印件等證明材料。家長(zhǎng)準(zhǔn)備好材料后,可遞交到戶(hù)籍地(或居住地)縣、市級(jí)婦幼保健院,啟動(dòng)申報(bào)程序。

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