在鄞州二院腎臟科血液透析室，這樣的房間有8個(gè)

爸爸你再給我要個(gè)弟弟妹妹吧

我不能陪著你們了

3月28日早上，多多虛弱地躺在寧波市中醫(yī)院2樓透析大廳的病床上。他今年15歲，看上去比同齡孩子要小了一圈，唯一他的臉比較大，因?yàn)楦∧[，像個(gè)大頭娃娃。

走進(jìn)這個(gè)透析室，首先感受到的是一股讓人窒息的沉重。每個(gè)病人，或老或少，都不吭聲，就連在一旁陪護(hù)的家屬，也都靜靜的不說(shuō)話。

血液透析室外，親人們?cè)诮箲]地等待

安靜是這里唯一的特質(zhì)。

一旁陪護(hù)的多多爸爸向我招了招手，我們?cè)陂T(mén)口交談。

12歲那年，多多被檢查出得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎，在上海兒童醫(yī)院住了330天院，在ICU搶救了10多次。

那段時(shí)間，寂靜冷寒的ICU室里，看著病床上躺著的全身浮腫、周身插遍管子的瘦小孩子，那個(gè)正是自己的兒子，死神從未遠(yuǎn)離……

多多爸爸一夜白頭，體重輕了10斤。

42歲的他，昨天站在我面前，打理得干干凈凈的短發(fā)上，白發(fā)根根分明。

多多最后一次進(jìn)ICU搶救時(shí)，身體各器官衰竭，一直在堅(jiān)持的腎內(nèi)科主任都“判了他死刑”。他說(shuō)，你們帶孩子回家吧。

這是多多爸爸一開(kāi)始就跟醫(yī)院約好的，如果無(wú)法搶救，那就讓孩子回家。“我咬著牙說(shuō)，還沒(méi)到最后，還沒(méi)有腦死亡。該用的藥，繼續(xù)用……”

奇跡出現(xiàn)了，多多的病情慢慢平穩(wěn)下來(lái)，終于出了ICU，在繼續(xù)昏迷了十多天后，多多睜開(kāi)了眼睛，說(shuō)了一句讓多多爸爸至今淚流滿面的話：爸爸，現(xiàn)在幾點(diǎn)了。

多多爸爸也幾次問(wèn)起多多一個(gè)人躺在ICU，經(jīng)歷十幾次搶救的經(jīng)歷，多多不愿去回想這些，說(shuō)在ICU躺著不知道。

“小孩子和成人不一樣吧，當(dāng)他處于太過(guò)于痛苦的時(shí)候，出于對(duì)自身的保護(hù)，身體會(huì)選擇性的遺忘那些痛苦不堪的經(jīng)歷�！�

330天后，上海兒童醫(yī)院為多多開(kāi)了一個(gè)歡送會(huì)，會(huì)上，很多醫(yī)護(hù)人員都落淚了。見(jiàn)慣生死的他們說(shuō)，這孩子太不容易了。

多多的噩運(yùn)并沒(méi)有因?yàn)槌鲈憾�終止。因?yàn)槟I衰竭，他需要終身做血液透析，除非進(jìn)行腎移植。

透析機(jī)在工作.。在這里，每張病床、每個(gè)透析機(jī)都被醫(yī)護(hù)人員排得滿滿的

不期而至的好消息來(lái)了又去了，在今年1月份，一個(gè)因?yàn)橐馔馑劳龅男∨�孩，把她的腎臟給了多多。

這個(gè)小小的腎臟，并沒(méi)有在多多的身體里復(fù)活。一開(kāi)始手術(shù)成功了，一切指標(biāo)好轉(zhuǎn)，多多能撒尿了，可是，莫名其妙的，多多又出現(xiàn)了低血壓，血液供不上腎臟……

如今，他躺在寧波中醫(yī)院血透室的病床上，接受一周3次、一次4小時(shí)的血液透析。

在醫(yī)院，多多經(jīng)常看到，他的病友、那些和他年齡相仿甚至更小的孩子，病情比他輕多了，卻在搶救中走了；有的孩子，做血透才能活下去，因?yàn)榧揖忱щy，在下個(gè)原本做血透的周期卻沒(méi)再出現(xiàn)……

多多不怎么說(shuō)話，但是他懂。躺在病床上，他會(huì)跟爸爸聊。

“老爸，我愛(ài)你呢。”

“老爸，以后不要跟老媽吵架了。”

“老爸，你再給我要個(gè)弟弟妹妹吧，我不能陪著你們了�！�

“老爸，對(duì)不起，家里的錢(qián)都給我看病看完了……”

多多爸爸已經(jīng)3年沒(méi)去上班了。多多媽媽開(kāi)了一家公司，負(fù)責(zé)掙錢(qián)給多多治病，爸爸專職負(fù)責(zé)照顧多多。

活著，就是多多的上上簽。

（多多沒(méi)照片，他的父親不愿意孩子露臉拍照）

我們老了走了

怎么也要給他留一筆錢(qián)

樂(lè)樂(lè)和多多，是寧波中醫(yī)院收治的年齡最小的兩個(gè)尿毒癥患者，他這次因?yàn)楦腥咀≡骸?/span>

和安靜的多多不一樣的是，13歲的樂(lè)樂(lè)，長(zhǎng)得虎頭虎腦，胖墩墩的，臉色紅潤(rùn)，聲音中氣十足，逢人就喊叔叔阿姨。

肉忽忽的樂(lè)樂(lè)，因?yàn)楦腥居肿∵M(jìn)了醫(yī)院

他剛剛跟媽媽從外面回來(lái)，去了趟超市。樂(lè)樂(lè)最快樂(lè)的事是跟媽媽逛超市，然后盯著琳瑯滿目的零食流口水。忍不住的時(shí)候，買(mǎi)下它們——一些糖果、蛋糕，把塑料袋裝得滿滿的，回到腎內(nèi)科病房，掏出來(lái)，送給病友和醫(yī)護(hù)人員們。

樂(lè)樂(lè)可胖了，特別能吃，但是，做透析的病人要控制飲食，控制體重，所以，他必須要管住自己的嘴，水、零食都是禁止的，飲食，都是吃媽媽每天精心準(zhǔn)備的少油、少鹽清淡的食物，喝200毫升的牛奶。

有一次，他因?yàn)槎嗪攘艘豢谒�，媽媽知道后，急得眼淚一下涌了出來(lái)。那一刻，一向活潑的他，突然安靜了。

發(fā)病前，樂(lè)樂(lè)是個(gè)快樂(lè)的胖小子

樂(lè)樂(lè)不知道的是，媽媽一直很內(nèi)疚，內(nèi)疚自己沒(méi)有管好孩子。在她看來(lái)，兒子的尿毒癥可以晚發(fā)幾年的。

樂(lè)樂(lè)媽媽是在10歲那年發(fā)現(xiàn)兒子不對(duì)勁的，嗜睡，在課堂上，經(jīng)常突然睡著�？戳酸t(yī)生后，說(shuō)很正常。

媽媽的直覺(jué)覺(jué)得兒子有問(wèn)題，后來(lái)在北京兒童醫(yī)院，做了全身檢查發(fā)現(xiàn)，兒子得的是腎衰竭，是父親基因遺傳的問(wèn)題。

在醫(yī)院住了2個(gè)月后樂(lè)樂(lè)出院了，醫(yī)生盯矚了各種注意事項(xiàng)：藥不能斷、水少喝、飲食一定要注意。

樂(lè)樂(lè)每天都要吃10多顆藥，沒(méi)多久，活潑好動(dòng)的他就把藥停了。

媽媽看兒子活蹦亂跳，身體倍兒好，平時(shí)連個(gè)感冒也沒(méi)有，想想是藥三分毒，心里大意了，覺(jué)得只控制飲食就行了。

就這樣，樂(lè)樂(lè)斷了一年的藥。去年暑假，樂(lè)樂(lè)在家突然一頭栽了下去……

醫(yī)院檢查結(jié)果顯示，樂(lè)樂(lè)的肌酐超過(guò)了800，需要進(jìn)行透析。

這是一個(gè)不可逆的治療。每周三次，每次4小時(shí)，風(fēng)雨無(wú)阻。一旦延誤，會(huì)出現(xiàn)各種并發(fā)癥，后果不堪設(shè)想。

樂(lè)樂(lè)剛開(kāi)始做透析時(shí)，會(huì)問(wèn)媽媽：我為什么會(huì)生病，為什么要一直透析，我為什么不能跟其他人一樣健康的生活。

慢慢的，他接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)。

鄞州二院離樂(lè)樂(lè)家比較遠(yuǎn)，后來(lái)，樂(lè)樂(lè)每周到寧波市中醫(yī)院做血液透析。腎內(nèi)科主任蔡旭東認(rèn)為，樂(lè)樂(lè)符合腹膜透析條件，“腹透能保護(hù)他殘余的腎功能，而且時(shí)間上比較靈活，一天三次，可以在家里自己操作，不影響學(xué)習(xí)、出游，盡可能的給孩子一個(gè)完整的童年�！�

樂(lè)樂(lè)從血透換成腹膜透析，肚子上被植入一根膜透析導(dǎo)管。從此以后，他可以不再去醫(yī)院透析，每天早上7點(diǎn)，中午1點(diǎn)，晚上10點(diǎn)，由媽媽給他做腹透，交換4斤左右的透析液。做完透析后，用一根軟腰帶裹起來(lái)。

相比從前每周固定的血液透析，樂(lè)樂(lè)頭發(fā)漸漸地的黑了回來(lái)，小臉上笑容也多了。他變得也更懂事了，會(huì)經(jīng)常問(wèn)媽媽一些問(wèn)題。

“媽媽，你們會(huì)不會(huì)不要我�！�

“媽媽，我生病花了你們好多錢(qián)，我想去掙錢(qián)，人家說(shuō)，網(wǎng)上賣(mài)東西能掙錢(qián)，我也去賣(mài)東西好嗎？”

“媽媽，爸爸工作那么忙，你照顧我那么辛苦，我每天早上給你們做早餐吧�！�

樂(lè)樂(lè)每天早上6點(diǎn)多就會(huì)起床，今天煮稀飯、明天下面條，每天3個(gè)水煮蛋，有時(shí)候還會(huì)做水果沙拉，爸爸、媽媽、樂(lè)樂(lè)，按照每個(gè)人的食量，分成三份擺放在桌上。

去年，樂(lè)樂(lè)有過(guò)一次換腎的機(jī)會(huì)，醫(yī)院讓他去做腎臟匹配。遺憾的是，最終沒(méi)有配型成功。從醫(yī)院出來(lái)后，樂(lè)樂(lè)一直很沉默，他突然對(duì)媽媽說(shuō)，媽媽，我心情很不好……

腎移植并不是一勞永逸的治療，最樂(lè)觀的預(yù)期是讓樂(lè)樂(lè)不用再透析，不用被并發(fā)癥和感染折磨，過(guò)上十幾年相對(duì)正常人的生活。然后，再透析，再等待腎源……

“這樣，他也就40多歲、60多歲，80多歲，達(dá)到正常人的壽命�！�

至于樂(lè)樂(lè)工作、結(jié)婚、生子，樂(lè)樂(lè)媽媽有的想過(guò)，有的沒(méi)想過(guò)。“聽(tīng)說(shuō)，女的得了這個(gè)病，不能生孩子，男的好像沒(méi)什么影響吧�？墒�，又有誰(shuí)會(huì)嫁給他呢……”

樂(lè)樂(lè)媽媽說(shuō)，就算我們老了走了，怎么也要給他留下一筆錢(qián)。

腎移植成功后又復(fù)發(fā)

17歲的小楠說(shuō)我想過(guò)生死

在寧波，尿毒癥患者血透最集中的地方，是在鄞州二院，105個(gè)床位，500多個(gè)留治病人，300多個(gè)隨訪病人。每張病床、每個(gè)透析機(jī)，被醫(yī)護(hù)人員安排得滿滿的，每個(gè)病人，都有自己固定血透的時(shí)間，不然，就沒(méi)有“位置”了。

腎內(nèi)科醫(yī)生施翎說(shuō)，醫(yī)院新建的一層透析大廳快啟動(dòng)了，到時(shí)候，能接納更多的血透病人�！翱墒牵�再多的床位，都是不夠用的，會(huì)有更多的尿毒癥患者過(guò)來(lái)透析�！�

透析中心外面的走廊，醫(yī)護(hù)人員走過(guò)這里，會(huì)刻意把腳步放得輕輕的...

17歲的小楠，是這里年齡最小的“�？汀敝�一�？瓷先ィ�他就像10歲出頭。

周一晚上，他躺在鄞州二院的病床上，左手臂上扎著針，一根鮮紅的管子通過(guò)旁邊的透析機(jī)連接到他的身體。

他的面前，是一只被手機(jī)支架固定在半空中的手機(jī)，正播放著一部電影。枕頭旁邊，散亂著一盒已經(jīng)撕開(kāi)的餅干和一瓶AD鈣奶。

小楠是鄞州某中學(xué)高一學(xué)生，住在長(zhǎng)豐，每周一晚上、周四中午和周六晚上，他都會(huì)坐20分鐘的公交車(chē)，到鄞州二院做血透。

有時(shí)候，血透完，爸爸會(huì)開(kāi)車(chē)過(guò)來(lái)接他。基本上，去的時(shí)候是他一個(gè)人，回家的時(shí)候，也是一個(gè)人，在家里過(guò)一晚后，第二天早晨6點(diǎn)多去學(xué)校。

“爸爸媽媽太忙了。我是住校的，透析完太晚，不方便打擾同學(xué)，就回自己家睡覺(jué)。”病床上，他聲音輕輕的說(shuō)。

說(shuō)起得尿毒癥的經(jīng)歷，他輕描淡寫(xiě)的略過(guò)：10歲那年，一次感冒發(fā)燒，可能是抗生素打多了，檢查出腎衰竭。

一開(kāi)始，他用的是腹膜透析治療方式，跟樂(lè)樂(lè)一樣，肚子上留了根導(dǎo)管，用軟腰帶裹起來(lái)，然后和正常孩子一樣上學(xué)。

“班里很少人知道我得了尿毒癥，有些調(diào)皮的孩子，經(jīng)常來(lái)找我玩，互相打鬧，我都是避開(kāi)的。”

小楠因?yàn)樽约旱牟�，從�?lái)不跟同學(xué)們發(fā)生沖突，任何時(shí)候都會(huì)選擇忍讓。有時(shí)候，同學(xué)們打鬧他實(shí)在避不開(kāi)了，會(huì)提醒他們，你們千萬(wàn)別打我的肚子。

肚子上留置的導(dǎo)管連接腹腔，碰到了，很疼很疼，更不用說(shuō)被打到了。但是，哪個(gè)人沒(méi)有不頑皮的童年呢？有時(shí)候碰到了，疼著，哭哭也就過(guò)去了。

腹透的日子持續(xù)了3年。13歲那年，有個(gè)年輕人因?yàn)檐?chē)禍去世，捐獻(xiàn)的腎臟跟小楠匹配成功！

手術(shù)很成功，小楠病床上平躺了一周后，醫(yī)生給他去掉了腹腔的導(dǎo)管。從此以后，他可以跟正常人一樣，和同學(xué)們玩鬧，出去旅行，不再有每天一日三次的透析。“那是我一生中最輕松的日子！”

可是，這個(gè)腎臟畢竟原本不屬于他，小楠早晚各一次要吃排異藥，一次8、9顆。這并不是一個(gè)孩子所能堅(jiān)持的。好幾次，他都忘記吃藥。慢慢的，他發(fā)現(xiàn)，不吃排異藥，也沒(méi)什么壞事，后來(lái)，干脆不吃了。

這成為小楠至今最懊悔的事情�！鞍�，小孩子嘛，不懂事，你知道的。”他平和的說(shuō)。

三年后，也就是去年，他又出現(xiàn)了蛋白尿、血尿以及肌酐升高，一檢查，尿毒癥復(fù)發(fā)了。

小楠至今還記得，當(dāng)他再次躺在醫(yī)院的時(shí)候，一向堅(jiān)強(qiáng)的父親，拉著他的手直哭，罵自己沒(méi)有盡到父親的責(zé)任，沒(méi)有提醒兒子吃排異藥。

施翎醫(yī)生的心里其實(shí)也是一肚子的火，像小楠這樣因?yàn)闆](méi)有好好吃藥，結(jié)果又回來(lái)的，我們有時(shí)候還是挺生氣的�！昂貌蝗菀椎玫降哪I源，小孩子不懂事，家長(zhǎng)應(yīng)該好好監(jiān)督吃藥��！透析，遭罪的是孩子，想再移植，排異的概率會(huì)比第一次更大！”

現(xiàn)在，小楠只能從腹透轉(zhuǎn)成血透，過(guò)上了每周三次、扎針血透的日子。

“腹透或血透，其實(shí)都是給身體排毒。我們的腎臟壞了，沒(méi)辦法自己排毒，只能靠這兩種方式排毒�！毙￠�把尿毒癥比喻為排毒，樂(lè)觀的說(shuō)，血透比腹透好多了，排毒排得更干凈，“臉色不那么臘黃了，眼睛也不那么腫了�！�

做透析時(shí)看電影，是唯一忘掉郁結(jié)的辦法�？粗�看著，小楠睡了過(guò)去...

生病前，小楠最遠(yuǎn)去過(guò)南京，生病后，最遠(yuǎn)只去過(guò)寧波象山。曾經(jīng)在夢(mèng)中，他夢(mèng)到自己是個(gè)平常人，走很遠(yuǎn)的路，去很遠(yuǎn)的城市。

想過(guò)死嗎？

想過(guò)。

喜歡過(guò)班上的女孩子嗎？

沒(méi)有。

有夢(mèng)想嗎？

我想去一趟北京。那是首都�？墒�，一來(lái)一回需要的時(shí)間太久了，沒(méi)法去。我真后悔，那三年健康的日子，沒(méi)有去過(guò)北京。