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湖北1歲男童患世界罕見怪病!癥狀非常殘忍 全球只有40余例!
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長沙社區(qū)通 時間:2019-02-15

都說春節(jié)

是一家人團(tuán)聚開開心心的好日子,

可對于湖北十堰的謝勇夫婦來說,

這個年卻過得非常揪心!

而這一切都和

他們一歲多的兒子小亮(化名)有關(guān)。

原來小亮得了一種可怕的怪。

即使?jié)M手扎著針,

他也沒有半點(diǎn)疼痛反應(yīng)。

而且無論多熱的天,他都不流汗。

這究竟是一種什么樣的?

誰來救救這個可憐的孩子?

分割線動圖

啃禿十指,門牙咬掉了5顆

近日,記者來到十堰市太和醫(yī)院兒童醫(yī)院見到了小亮。孩子的媽媽小云告訴記者,由于小亮不出汗,體溫高導(dǎo)致躁動。小亮還經(jīng)常咬自己手指,指甲被咬得光禿禿不說,十指尖也被咬得殘缺不齊,連自己的五顆門牙都要咬掉了。為了不讓他再咬自己的手,媽媽給他套上厚襪子,防止他繼續(xù)自殘。

據(jù)孩子爸爸謝勇介紹,他們來自房縣青峰鎮(zhèn),常年在浙江臺州打工,他今年32歲,愛人小云30歲,小亮是他們的第二個孩子。

孩子還沒有生病時,夫妻倆給他拍的照片。

在小云懷上第二胎時,產(chǎn)前診斷都正常,孩子出生后也看不出異樣,但是到6個月時,孩子突發(fā)高燒42度,后來,孩子開始咬他自己的手指頭,連自己的五顆門牙被咬掉了都不哭,謝勇夫婦帶著孩子四處求醫(yī)。醫(yī)生診斷為“無痛無汗癥”。

發(fā)病率百萬分之一!

據(jù)十堰市太和醫(yī)院兒科醫(yī)生王恒東介紹,小亮所患的這種無痛與無汗癥狀結(jié)合在一起的病例十分罕見,在醫(yī)學(xué)界被稱作“先天性無痛無汗癥”,發(fā)病率大約在百萬分之一,目前還沒有好的治療方法。

無痛無汗癥患者由于外胚層發(fā)育不良,身體無法正常代謝,調(diào)節(jié)機(jī)制遭到破壞,體溫常高于常人。

到目前為止孩子坐不住,也不會走路,只是哭鬧,睡眠質(zhì)量也不好。就在這個春節(jié),孩子又突然發(fā)高燒42度,醫(yī)生給小亮父母下了病危通知書,并告知孩子有可能熬不過農(nóng)歷新年。經(jīng)房縣人民醫(yī)院全力搶救,轉(zhuǎn)到十堰市太和醫(yī)院兒童醫(yī)院治療。

“這次孩子因肺炎引發(fā)的高燒,體溫計(jì)已經(jīng)量不出他的體溫,在PICU進(jìn)行了5天的救治情況才好轉(zhuǎn)!蓖鹾銝|說,這一次孩子是幸運(yùn)的,但在治療上醫(yī)生能做的只有控制感染,減少并發(fā)癥的出現(xiàn)。

誰來幫幫這個可憐的孩子?

謝勇夫婦介紹,為了這個孩子,他們已經(jīng)花光了家里所用的積蓄。“這次住院的錢是親戚們湊給我們的!敝x勇抹著眼淚說,孩子治病已經(jīng)花費(fèi)了將近12萬元,其中一半是借來的。而全家僅靠他一個人打工掙錢,“我一個月工資5000多元,連孩子的醫(yī)藥費(fèi)都管不住。”

媽媽小云說,這一年的日夜煎熬不離不棄,為的就是拯救這條生命,只要有一線希望,也要給孩子治病。

由于患病,孩子日漸消瘦已經(jīng)營養(yǎng)不良,體重只有7公斤。

這一家子的遭遇引起了同病室患兒家屬左紹清先生的同情,看著這一對來自房縣青峰鎮(zhèn)年輕夫妻無奈而又無助,左先生希望通過媒體,引起社會關(guān)注,也希望好心人給予幫助。

孩子患病前的照片

時間一天天過去,

謝勇夫婦和孩子每天都在跟時間賽跑,

幾乎已經(jīng)用盡所有辦法的他們

希望有好心人能幫幫他們

為孩子找到一條“生路”!

讓我們一起行動,

為這個1歲多的小生命,

創(chuàng)造一場奇跡。

擴(kuò)散轉(zhuǎn)發(fā)~

來源:楚天都市報(bào)

TAGS:育兒 | 新聞轉(zhuǎn)載:長沙社區(qū)通
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