再訪“腦癱村”：崽崽，我永不放棄

看見曙光者：身心疲累，但仍有希望 擔(dān)憂守望者：我們老去，他們怎么辦

新聞前奏

6月30日上午，長沙開福區(qū)湘江北路興聯(lián)路口附近的湘江河段，一名母親將6歲的孩子綁在身上跳江。家屬透露，孩子出生即患腦癱，母親難以承受壓力。

今年2月16日，三湘都市報曾刊發(fā)報道：《活在“腦癱村”》，記錄了一群腦癱孩子的父母。他們在湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院和租住的蝸居之間，為孩子的康復(fù)奔走、掙扎。他們不懈堅守，渴望新生。

7月1日，記者重訪“腦癱村”，再次探訪他們的疼痛與夢想。

上次見朱冬文時，他已經(jīng)在長沙“腦癱村”堅守了兩年，照顧在湘雅博愛醫(yī)院的雙胞胎女兒。

離別時，他已打開緊鎖的眉頭：大女兒朱思慧能上學(xué)了，還會幫妹妹洗澡喂飯，小女兒朱思穎也能發(fā)聲了。

7月1日，入夏的長沙陰郁，朱冬文卻眉頭再鎖：“孩子已經(jīng)康復(fù)很多，可未來怎么辦?欠錢，家是難回去了，可孩子在長大，要讀書呢�！�

麻英愛——朱冬文的老鄰居，介紹他女兒上學(xué)的同病相憐者——她是另一個腦癱孩子楊兵的母親，也在為孩子的康復(fù)而掙扎。

抱著孩子，她說：“也許當(dāng)初，我就不應(yīng)該和老公在一起。”

苦難

自身殘疾的她帶兒女在長康復(fù)

已有女兒的麻英愛和丈夫，躲在吉首矮寨的大山里生下了兒子。

那陣子，麻英愛咬牙挺在山間的簡易棚里，擔(dān)心著肚里的孩子，也開始擔(dān)憂左邊身體癱瘓的缺陷。

2010年，麻英愛待產(chǎn)，“橫胎、缺氧，生了好久，差點死去�！�

崽崽楊兵起初貪睡愛哭，6個月大檢查時，驗血發(fā)現(xiàn)缺鐵缺鋅。一歲那年，孩子肺炎，醫(yī)院檢查，確診腦癱。

“白天黑夜都在哭，歪著頭后仰，吵個不停，嘴唇經(jīng)常干燥�！甭橛�愛回憶。

聽說廣州有家醫(yī)院治療效果好，夫妻倆想讓家里把牛賣了換錢治病�！肮�婆只給了1000塊錢，最后七借八湊，去了廣州�！�

2012年，麻英愛求來康復(fù)免費名額，夫妻倆帶著三個兒女來到長沙。

丈夫在外做木工賺錢，她帶著兒子做康復(fù)，就這樣，他們開始了在腦癱村的生活。

每天早上5點起床，洗漱、做早餐、喂兒女們吃飯。由于手腳不便，她扎頭發(fā)時得右手托起左手到頭的高度，叉住發(fā)尾，右手再用橡皮筋打結(jié)。炒菜、喂食都只能用右手，比別人花出多一倍的時間。

剛來時，租住在二樓，每次上樓梯是她最痛苦的事�！白笫譀]有力氣不能抬起，左腳畸形只能靠腳板內(nèi)側(cè)、拇指下方著力。”麻英愛哭著說，上幾層臺階，都要休息，幾次都差點掉下樓梯。好在女兒們聽話，總乖乖跟在母親后面。

2012年冬天，茫茫大雪，她抱著兒子打傘去醫(yī)院，后面3歲的雙胞胎女兒手牽著手，打著小傘，踩著自己的腳印，步步緊跟。

辛酸

撿廢瓦蓋“房” 苦痛無處可說

兒子有所好轉(zhuǎn)，平淡生活中透出希望。最讓人揪心、絕望的是，剛來那年冬天，三個小家伙都被傳染了手足口病�！按蛄藥滋灬槪瑳]好轉(zhuǎn)，實在沒錢了。夜晚，外面風(fēng)雨交加，夫妻倆抱著孩子，蓋著30元買來的棉被，把衣服都蓋在身上，在蝸居里痛哭�！甭橛�愛說，最后好心人給了1000元，才救了孩子。

為省錢，他們搬到石棉瓦頂、不到10平方米的平房里，和老板講價到一百元/月�！�5個人擠一張床，下雨天得打傘做飯，自己種些小菜，買最便宜的菜�！�

房子太小，丈夫楊材強征得房東同意后，四處撿來木材、廢瓦，挨著他們的住房搭建了一個棚子。

就這樣，一家擠在這個蝸居里，熬著過。楊材強的工資從2000元漲到3000元左右，麻英愛上午帶兒子在醫(yī)院做完所有運動;中午，10分鐘的路程，她花40分鐘走回家，準(zhǔn)備一家人的午餐;下午3點多，去學(xué)校接回女兒。上家門前的坡時，她低傾著身體，疼痛的左腳用力點地，緊拽著兒子坐的輪椅手把，推向家的方向。

“沒出去散步，腳痛得厲害，休息時就幫兒子做運動�！甭橛�愛這些年來從來就沒有睡好過覺，身體累，心也累。老公也累，再跟他說，增加他的負(fù)擔(dān)，把他累垮，這個家就沒了。

站在一旁，同為腦癱孩子母親的吳曉菊說：“七八年了，有苦也說不出。沒錢治病，家里負(fù)擔(dān)重、不能掙錢，最怕沒指標(biāo)。每個月借錢，想去給女兒治病，又擔(dān)心被騙后，錢難還。”

吳曉菊后悔當(dāng)初生下這個小孩，讓老公和她承受了太多的壓力。“老公抬不起頭，很少和人交流，精神壓力大，有時想過用死來解脫。他總覺得比不上別人，說不上話，矮別人一截。女兒一發(fā)病時，他就像個傻子呆坐。”

離別時，麻英愛掙扎著，用右手奮力抓著椅子起身，拐著腳揮手道別。“我會堅持下去”。

堅守

被母親遺棄，奶奶撿破爛堅持治療

在朱冬文的眼里，為替7歲的孫子騰鵬治療而四處撿破爛的楊書愛，比他更苦、更讓人絕望。

在醫(yī)院做康復(fù)的三年時間里，除了外孫來長沙看望過楊書愛外，再也沒有親朋好友來陪她�！跋胍郧傍P凰的家，有老屋、兒孫滿堂�！睏顣鴲刍貞�，如今，家已不在，未來渺茫。

騰鵬半歲時，父親突發(fā)腦出血死亡，他被發(fā)現(xiàn)腦癱后，母親走了，從此杳無音信。7年來，都是奶奶帶大，從一個醫(yī)院到另一個醫(yī)院，直到借來的20萬元花完。

“賣了房子，在縣城租住，他爺爺在空地種菜，小兒子給些大米養(yǎng)活。不想去親戚家，冬天占火、夏天擋風(fēng)�！睏顣鴲壅f，三年前，帶著孫子來長沙做康復(fù)，整座城市里，沒有親人、朋友，蝸居房里，無人訴苦。

每天撿廢紙、水瓶，菜市收攤時，去撿菜葉，垃圾堆旁塑料袋里，撿回能穿的衣服、鞋子�！皬U紙2毛一斤、水瓶3毛一斤，一天賣不出一塊錢�！睏顣鴲燮降�地說，一天生活費5元，一年來幾乎沒有吃過肉。

菜市場里有人問，撿的菜能吃嗎?她反問，這不能吃嗎?

回趟鳳凰老家，得轉(zhuǎn)4趟車，車費過百，一年時間里，除了過年，她才帶孫兒回去�！皩O兒沒過個生日，我更加沒有。平時，電話也沒人打來，老伴的電話也是寥寥�！彼�說，沒錢、沒幫助，打來干嗎。

8月1日，騰鵬滿7歲，將不在搶救康復(fù)計劃之列�！叭卞X、怕沒名額，是我最擔(dān)心、痛苦的事情�！睏顣鴲劭拗�，即使讓我一人孤獨終老在長沙，只求孫子能走路、生活自理。

回訪者

“有好轉(zhuǎn)，壓力大，愛心給我希望”

7月1日下午，朱冬文細(xì)數(shù)著這幾年來接受的幫助�！吧暾垺逗�南省腦癱兒童搶救性康復(fù)救助項目》名額可免費接受康復(fù)訓(xùn)練、市縣級民政部門有部分補助;愛心人士給予的資助、志愿者、老師學(xué)生的愛心活動、醫(yī)院里愛心基金的幫助，社會上各種愛心基金、愛心企業(yè)給予的物資、現(xiàn)金幫助。這些讓我渡過了難關(guān)，也給了我希望�！�

“一切都在好轉(zhuǎn)，大女兒朱思慧我已知足，小的也能坐穩(wěn)、吃飯。打架的大兒子也懂事很多，打來電話。”朱冬文說，但他心中仍有牽掛，借的幾十萬怎么還?沒有了家，想在長沙讓兩個女兒讀書成長，怎么辦?

他隔壁的宋寶林卻經(jīng)歷了更多的磨難，2個月前母親去世，在外打工的老公被弄傷頭皮�！八�說不住院，拿些藥吃就好，要么扯點草藥�！狈蚱迋z平日很少交流，“女兒賀亞伶走路穩(wěn)些了，但不想帶她回去，村里人笑話她，我們心里也不好過�！彼螌毩帜ㄖ�眼淚，從未睡好過，沒錢、沒名額，我們?nèi)諠u老去，誰來照顧她。

劉運菊的兩個孩子都有好轉(zhuǎn)，他們一家也搬進(jìn)了廉租房�！皼]收入、怕沒名額”，劉運菊說，夫妻倆也很少交流，說了也沒用，都壓在心里。已經(jīng)這樣了，走一步算一步�！白顡�(dān)心兒子黃勇，我們照顧不了他們一輩子�！�

朱應(yīng)蓮的孩子張妮恢復(fù)得還行，每天跟以前一樣生活�！白畲髩毫κ墙�(jīng)濟(jì)，老公在外賺錢，有苦不知道向誰說，不知道孩子能否康復(fù)，未來迷茫�！�(文中孩子均為化名)