見到文文一家，是在湘雅醫(yī)院的門診樓。父母剛剛帶文文看完了專家門診。

文文今年8歲。他戴著口罩坐在椅子上，低頭玩手機(jī)游戲，顯得很沉默。

如果不是此刻在醫(yī)院，如果不是文文爸爸手里拿著那一疊厚厚的病歷、診療單、收據(jù)……他看起來和其他同齡的孩子沒有什么太多的不同，你很難想象，在過去的一年多，他所經(jīng)歷的種種病痛折磨。

2015年4月，病魔來的讓人猝不及防。

一天早上，文文媽媽接到了學(xué)校老師打來的電話：文文做操的時(shí)候突然頭暈，腳沒力，暈倒在地上。輾轉(zhuǎn)幾個(gè)醫(yī)院后，最后確診為：急性淋巴細(xì)胞性白血病。

生活就此改變。醫(yī)院，成為了新的中心點(diǎn)。為了方便做化療做檢查，他們?cè)卺t(yī)院附近租了房子。離得近的房子，租金要1000多。他們沒敢租得太近。

爸爸在長沙一家工地上做小工，賺點(diǎn)生活費(fèi)、房租，媽媽在家照顧孩子。

白血病其實(shí)已非不治之癥。通過化療、造血干細(xì)胞移植等方式，80%~90% 可以緩解，60%~70%可以治愈。然而，白血病治療周期長，一般需要2~3年，而且，任何閃失都有可能復(fù)發(fā)。

更糟糕的是，還可能有各種并發(fā)癥。

去年11月，文文做完了第8個(gè)化療。已經(jīng)習(xí)慣化療不良反應(yīng)的文文，在家里不停地寫字——難受的時(shí)候，這大概能轉(zhuǎn)移一些注意力。然而，到了晚上，強(qiáng)烈的頭痛、嘔吐接踵而來。好心的鄰居幫忙把孩子背到醫(yī)院，當(dāng)時(shí)就送到了急救室。

文文被查出顱內(nèi)出血，在ICU住了幾天，做了10個(gè)腰穿，一點(diǎn)一點(diǎn)地放出淤血。

孩子很難受，不停掙扎，護(hù)士就把手腳綁起來。后來，媽媽進(jìn)去，緊緊抱著文文的頭，守著他�！爱�(dāng)時(shí)都嚇壞了�！蔽奈膵寢屨f。

春節(jié)過年，本來是喜慶日子，文文又被查出肺部感染，“肺部全部爛了”。

8月18日，文文做完了他的第11個(gè)化療�；�療之間的休養(yǎng)期，他每個(gè)星期都要到醫(yī)院來做血常規(guī)、肝功能、打化療藥……這樣的生活，還要持續(xù)一年多。在同齡的孩子們過完暑假打算開學(xué)的時(shí)候，8歲的文文，與學(xué)校生活已漸行漸遠(yuǎn)。

文文媽媽說，以前他很活潑，喜歡跟朋友們一起玩，現(xiàn)在變得有點(diǎn)內(nèi)向，不愛說話。他想回家，如果沒有手機(jī)，他就不肯留下來�！拔覀円矝]辦法，只能忍著。就怕他不愿意治了�！蔽奈膵寢屨f。

對(duì)孩子而言，這里就像一座孤島，而且大多數(shù)時(shí)候，都不是那么美好的記憶。

“現(xiàn)在上學(xué)……”文文爸爸說，“都不說了，先把病治好。”

文文一家，應(yīng)該是白血病家庭的一個(gè)典型縮影。

文文家在瀏陽官渡鎮(zhèn)云山村，是一個(gè)普通的農(nóng)村家庭。自從文文查出白血病，這個(gè)家庭就陷入了深深的焦慮之中。

這一年多，為了給文文治病，家里差不多花了70萬，其中，跟親戚朋友借了30多萬，貸款8萬。

文文奶奶今年76歲了，經(jīng)常要吃藥。大姐已經(jīng)參加工作，文文生病，她的朋友同事們幫忙湊了兩萬多。二姐本來考上了當(dāng)?shù)氐母咧�，但最后沒去讀，而是去了江西一個(gè)職校，據(jù)說就是因?yàn)閷W(xué)費(fèi)少點(diǎn)。如今，家里的生活費(fèi)主要就是靠領(lǐng)低保。

這一年多，只文文看門診的收據(jù)單，就積累了厚厚的一疊。上面的數(shù)字，少說也有1000，多的有三四千。去年家里還沒有醫(yī)保，各種花費(fèi)都是實(shí)打?qū)嵉�。好在今年醫(yī)保辦了下來，多少能減輕一點(diǎn)負(fù)擔(dān)。

“現(xiàn)在再借錢也借不到了，畢竟家里的親戚朋友也都有自己的負(fù)擔(dān)�！蔽奈陌职终f，“欠了一身的債，還不知道要等多少年才能還清……我已經(jīng)不知道該怎么辦了”。

不能不治，但又無力負(fù)擔(dān)，這種希望中又帶著無力的情緒，充斥在這個(gè)家庭中。