世界血友病日 一起關(guān)愛身邊的“玻璃人”
導(dǎo)讀：今天4月17日是第34個世界血友病日。作為一種罕見病，血友病的治療在近些年來取得了不小的進(jìn)步，這也激勵著越來越多的患者鼓起勇氣面對生活。今天我們來關(guān)注一位血友病患者阿蔥的故事，從改變自己到影響他人，他有著怎樣的經(jīng)歷？ 今年血友病日的主題是“人人享有——團(tuán)結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展”，這也是阿蔥一直在努力的方向。那么，在血友病患者就業(yè)的路上，目前還存在著哪些困難？這樣的病友團(tuán)體又將何去何從呢？ 現(xiàn)如今，有不少像“復(fù)健者聯(lián)盟”這樣的團(tuán)隊(duì)，正在聯(lián)合越來越多的罕見病患者一起發(fā)聲，希望讓更多的人了解罕見病。只有社會各界的共同關(guān)注和公平對待，才能幫助他們早日走出陰霾，尋找到人生的價值。
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