最近 家住寶山區(qū)大場鎮(zhèn)的侯先生 通過"同心服務平臺"求助說 自己的老伴是一位漸凍癥患者 由于病情需要 醫(yī)院為老伴裝上了鼻飼胃管輸送營養(yǎng)液 以此來維持生命 按照護理要求 每隔40天左右 就要更換一次鼻飼胃管 不過 今年6月份 病人從醫(yī)院回家后 更換鼻飼胃管的事情 因為種種困難而無法完成 這究竟是怎么回事？
"漸凍癥"是一種罕見病，患者能感受到肌肉逐漸無力，吞咽困難，直至被慢慢剝奪日常自理的能力，病情中后期還將引發(fā)呼吸功能衰竭，只能依靠制氧機呼吸。
2019年底，侯先生74歲的老伴項阿姨被確診為"漸凍癥"，雖然意識清晰，卻無法動彈，平時全靠家人照顧。
由于無法自主吞咽，患者日常進食只能依靠鼻飼管，營養(yǎng)液通過一根管子輸送，進入病人的胃部，可以說，鼻飼管是"漸凍癥"患者的"生命線"。
住院期間，醫(yī)生為項阿姨裝上了鼻飼管，維護和更換也是由醫(yī)院負責。今年6月29日項阿姨出院回家后，根據護理要求，鼻飼管42天左右就要更換，眼下距離這個期限只有10天了，病人家屬卻怎么都找不到可以進行上門更換鼻飼管操作的醫(yī)院、機構或個人。
侯女士 項阿姨女兒：
按照規(guī)定鼻飼管是要定期更換的，那么是42天要換一次。這根管子如果不定期換的話她可能會引起一些感染，因為食物進去以后時間一長，會發(fā)酵會變質等等。我們也咨詢了大場鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務中心，沒有醫(yī)生會換這根鼻飼管，他們也沒有這項上門服務的項目，所以我們心里也非常著急。
記者從一個"漸凍癥病友微信群"中了解到，有個別社區(qū)衛(wèi)生服務中心有上門更換鼻飼管的服務；記者隨后致電項阿姨家所在的寶山區(qū)大場鎮(zhèn)，一位工作人員向記者介紹，目前大場鎮(zhèn)轄區(qū)內的3家社區(qū)衛(wèi)生服務中心，均無法提供該項服務。
記者隨后致電大場鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務中心了解情況，工作人員表示，醫(yī)院尚未開展該業(yè)務，建議家屬可以叫120急救車，將病人送去醫(yī)院更換。
馮醫(yī)生 大場鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務中心：
我們醫(yī)院開院到現(xiàn)在都沒有開展過這個業(yè)務。老實說，這都是有風險的事情，醫(yī)院里沒有這個項目也不會開展的。只有120這個辦法，就像以前我們（更換）導尿管還沒開始的時候，都是家屬120叫到醫(yī)院里面去換的，只能把她推到醫(yī)院里面去換，只有這個辦法。
事實上，根據項阿姨目前的病情，已經不適合移動，更不用說乘坐急救車去醫(yī)院了。
侯女士 項阿姨女兒：
除了呼吸吞咽，她其實還有一個問題就是，她隨時隨地都會產生痰液，一旦產生痰液她就產生呼吸困難，必須幾秒鐘之內要把它吸掉，如果不及時幫她吸，就會窒息，就是說命都沒有了。她平躺著還可以，但是她一旦搬動了，身體位置有所變化了，痰就會很快出來。
記者通過病友群了解到，由于不愿讓漸凍癥患者冒險，一些病友家屬在無奈之下，只得替家人自行更換"鼻飼管"。
漸凍癥患者家屬 宋先生：我碰到很多的都自己在弄，也很多的。我第一次怎么會自己換的？這天我（愛人的鼻飼管）堵掉了，堵掉后外面又下雨，天冷溫度又低， 說難聽點，（出門）換這根管子有可能路上就把這個病人送走了。我換得鮮血淋淋，被子上面都是血，因為我插不來，管子上面有鋼絲的，我也自己換的，沒辦法的，逼出來的，鼻子里面插進去，插得不當心氣管里面進去，這個病人（生命）就結束了，很痛苦的這件事。
記者在采訪中了解
為了照顧漸凍癥病人
家屬往往要付出極大的精力
而更換鼻飼管、導尿管等操作
需要經驗豐富的�？谱o士
這些護士往往是醫(yī)院的骨干力量
她們的本職工作已經十分忙碌
要安排上門服務
會占用了不少護理的人力資源
如果要合理調配人力資源
那么各個街道、甚至是各個區(qū)
都要打通護理人才
另外還得有配套的政策、制度
明確責任和風險
才能讓"專業(yè)護理上門"成為日常
從根本上解決漸凍癥病人和家屬的焦慮
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