最近 家住寶山區(qū)大場(chǎng)鎮(zhèn)的侯先生 通過(guò)"同心服務(wù)平臺(tái)"求助說(shuō) 自己的老伴是一位漸凍癥患者 由于病情需要 醫(yī)院為老伴裝上了鼻飼胃管輸送營(yíng)養(yǎng)液 以此來(lái)維持生命 按照護(hù)理要求 每隔40天左右 就要更換一次鼻飼胃管 不過(guò) 今年6月份 病人從醫(yī)院回家后 更換鼻飼胃管的事情 因?yàn)榉N種困難而無(wú)法完成 這究竟是怎么回事?
"漸凍癥"是一種罕見(jiàn)病,患者能感受到肌肉逐漸無(wú)力,吞咽困難,直至被慢慢剝奪日常自理的能力,病情中后期還將引發(fā)呼吸功能衰竭,只能依靠制氧機(jī)呼吸。
2019年底,侯先生74歲的老伴項(xiàng)阿姨被確診為"漸凍癥",雖然意識(shí)清晰,卻無(wú)法動(dòng)彈,平時(shí)全靠家人照顧。
由于無(wú)法自主吞咽,患者日常進(jìn)食只能依靠鼻飼管,營(yíng)養(yǎng)液通過(guò)一根管子輸送,進(jìn)入病人的胃部,可以說(shuō),鼻飼管是"漸凍癥"患者的"生命線"。
住院期間,醫(yī)生為項(xiàng)阿姨裝上了鼻飼管,維護(hù)和更換也是由醫(yī)院負(fù)責(zé)。今年6月29日項(xiàng)阿姨出院回家后,根據(jù)護(hù)理要求,鼻飼管42天左右就要更換,眼下距離這個(gè)期限只有10天了,病人家屬卻怎么都找不到可以進(jìn)行上門更換鼻飼管操作的醫(yī)院、機(jī)構(gòu)或個(gè)人。
侯女士 項(xiàng)阿姨女兒:
按照規(guī)定鼻飼管是要定期更換的,那么是42天要換一次。這根管子如果不定期換的話她可能會(huì)引起一些感染,因?yàn)槭澄镞M(jìn)去以后時(shí)間一長(zhǎng),會(huì)發(fā)酵會(huì)變質(zhì)等等。我們也咨詢了大場(chǎng)鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,沒(méi)有醫(yī)生會(huì)換這根鼻飼管,他們也沒(méi)有這項(xiàng)上門服務(wù)的項(xiàng)目,所以我們心里也非常著急。
記者從一個(gè)"漸凍癥病友微信群"中了解到,有個(gè)別社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有上門更換鼻飼管的服務(wù);記者隨后致電項(xiàng)阿姨家所在的寶山區(qū)大場(chǎng)鎮(zhèn),一位工作人員向記者介紹,目前大場(chǎng)鎮(zhèn)轄區(qū)內(nèi)的3家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,均無(wú)法提供該項(xiàng)服務(wù)。
記者隨后致電大場(chǎng)鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心了解情況,工作人員表示,醫(yī)院尚未開(kāi)展該業(yè)務(wù),建議家屬可以叫120急救車,將病人送去醫(yī)院更換。
馮醫(yī)生 大場(chǎng)鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心:
我們醫(yī)院開(kāi)院到現(xiàn)在都沒(méi)有開(kāi)展過(guò)這個(gè)業(yè)務(wù)。老實(shí)說(shuō),這都是有風(fēng)險(xiǎn)的事情,醫(yī)院里沒(méi)有這個(gè)項(xiàng)目也不會(huì)開(kāi)展的。只有120這個(gè)辦法,就像以前我們(更換)導(dǎo)尿管還沒(méi)開(kāi)始的時(shí)候,都是家屬120叫到醫(yī)院里面去換的,只能把她推到醫(yī)院里面去換,只有這個(gè)辦法。
事實(shí)上,根據(jù)項(xiàng)阿姨目前的病情,已經(jīng)不適合移動(dòng),更不用說(shuō)乘坐急救車去醫(yī)院了。
侯女士 項(xiàng)阿姨女兒:
除了呼吸吞咽,她其實(shí)還有一個(gè)問(wèn)題就是,她隨時(shí)隨地都會(huì)產(chǎn)生痰液,一旦產(chǎn)生痰液她就產(chǎn)生呼吸困難,必須幾秒鐘之內(nèi)要把它吸掉,如果不及時(shí)幫她吸,就會(huì)窒息,就是說(shuō)命都沒(méi)有了。她平躺著還可以,但是她一旦搬動(dòng)了,身體位置有所變化了,痰就會(huì)很快出來(lái)。
記者通過(guò)病友群了解到,由于不愿讓漸凍癥患者冒險(xiǎn),一些病友家屬在無(wú)奈之下,只得替家人自行更換"鼻飼管"。
漸凍癥患者家屬 宋先生:我碰到很多的都自己在弄,也很多的。我第一次怎么會(huì)自己換的?這天我(愛(ài)人的鼻飼管)堵掉了,堵掉后外面又下雨,天冷溫度又低, 說(shuō)難聽(tīng)點(diǎn),(出門)換這根管子有可能路上就把這個(gè)病人送走了。我換得鮮血淋淋,被子上面都是血,因?yàn)槲也宀粊?lái),管子上面有鋼絲的,我也自己換的,沒(méi)辦法的,逼出來(lái)的,鼻子里面插進(jìn)去,插得不當(dāng)心氣管里面進(jìn)去,這個(gè)病人(生命)就結(jié)束了,很痛苦的這件事。
記者在采訪中了解
為了照顧漸凍癥病人
家屬往往要付出極大的精力
而更換鼻飼管、導(dǎo)尿管等操作
需要經(jīng)驗(yàn)豐富的?谱o(hù)士
這些護(hù)士往往是醫(yī)院的骨干力量
她們的本職工作已經(jīng)十分忙碌
要安排上門服務(wù)
會(huì)占用了不少護(hù)理的人力資源
如果要合理調(diào)配人力資源
那么各個(gè)街道、甚至是各個(gè)區(qū)
都要打通護(hù)理人才
另外還得有配套的政策、制度
明確責(zé)任和風(fēng)險(xiǎn)
才能讓"專業(yè)護(hù)理上門"成為日常
從根本上解決漸凍癥病人和家屬的焦慮
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