本期的“有事您說話” 帶您走進(jìn)趙先生一家 趙先生的小女兒 患上罕見的疾病 雷特綜合征 目前尚無(wú)法治愈 原本幸福的五口之家 因此蒙上了一層陰影 在紫園社區(qū)工作人員的帶領(lǐng)下,記者來(lái)到了趙先生家中。他告訴記者,家里現(xiàn)在有五口人,由于孩子患病,妻子無(wú)法上班,只能在家照顧孩子,養(yǎng)家的重?fù)?dān)就全都落在了他的身上,他在外拼命工作全年無(wú)休,只為撐起這個(gè)小家的一片天。 患病的是小女兒,今年7歲,第一次發(fā)病是在兩歲的時(shí)候,當(dāng)時(shí)第一時(shí)間就到醫(yī)院就診,但是卻沒有檢查出孩子到底是什么病。 2歲之前孩子特別聰明,教什么學(xué)得都很快,可是2歲之后突然有一天就發(fā)病了,到醫(yī)院去說是驚厥,就是孩子就突然沒意識(shí),躺下就沒氣了。 自從那次發(fā)病之后,隨著年紀(jì)的增長(zhǎng),小女兒發(fā)病的頻率越來(lái)越高,并且開始出現(xiàn)行動(dòng)能力,語(yǔ)言能力的逐漸退化。這讓趙先生和妻子看在眼里,急在心上。 趙先生 “從這個(gè)驚厥之后,去醫(yī)院里看,開始當(dāng)癲癇治,兩年左右癲癇還是不斷地頻繁地在發(fā)作,我們就覺得不對(duì)勁,就又跑到北京的醫(yī)院通過基因篩查,確診了孩子患的病叫雷特綜合征,病歷上寫著一二三四五六條的癥狀,第一條就是癲癇,第二條就是頭小,第三條是刻板動(dòng)作,第四條就是發(fā)育倒退! 趙先生說,醫(yī)生告知他,目前雷特綜合征這個(gè)疾病是無(wú)法治愈的,最終孩子會(huì)以喪失自主活動(dòng)能力、全身衰竭等原因夭折,這個(gè)消息對(duì)于趙先生一家來(lái)說,簡(jiǎn)直是晴天霹靂。 趙先生 “孩子剛開始能走,能跑,現(xiàn)在有時(shí)候完全就不能走,你松開她的手的時(shí)候,她完全沒有方向,前年甚至完全就不能走了,整天就是昏睡,現(xiàn)在語(yǔ)言能力慢慢失去了,最早的能喊媽媽、爸爸、爺爺,我們領(lǐng)到路上看見那些老年人能叫爺爺,現(xiàn)在都沒有了,連爸爸都不喊了! 看著孩子清澈的眼神,暖心的笑容,在悲傷過后,趙先生和妻子重整心態(tài),決定積極面對(duì),他們相信給予孩子的愛她都能感受到。 趙先生告訴記者,既然已經(jīng)成這樣了也沒有辦法,醫(yī)院沒有辦法,花再多的錢也沒有辦法治,那只能積極面對(duì)生活向前走,把心態(tài)放好,才能感染更多的人。 現(xiàn)在的小女兒是完全不能沒人陪伴的,吃喝拉撒都需要人照顧,妻子就在家專心照顧孩子,趙先生因?yàn)樾r(shí)候得過腦膜炎,導(dǎo)致左耳失聰,目前只能靠代課和跑車掙錢,基本沒有休息的時(shí)間。 工作雖然非常辛苦,但每次想到一家人的生計(jì)和患病的小女兒,他都咬牙堅(jiān)持。而當(dāng)記者問起生活的壓力時(shí),這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的男人也忍不住流下了淚水。 在簡(jiǎn)單整理情緒之后,他的臉上又恢復(fù)了平日的樂觀,他說雖然累,但這是作為父母的責(zé)任,無(wú)論有多艱難,夫妻二人也會(huì)照顧好小女兒。 趙先生 “這個(gè)孩子現(xiàn)在就是尿不濕長(zhǎng)期用,就看有沒有愛心人士在這方面能提供點(diǎn)尿不濕吧,而且現(xiàn)在孩子很少出門,已經(jīng)七歲了,我們也抱不出去多遠(yuǎn)的距離,就是看有沒有好心人能給提供一個(gè)適合孩子用的推車,我們偶爾能帶她到公園去轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn),讓她也能見見世面,看看外面的世界! 結(jié)束采訪要離開的時(shí)候,小女孩蹣跚地從屋子里走了出來(lái),緩慢走到記者和社區(qū)工作人員的中間,用她那天使般清澈的眼睛認(rèn)真地看了看每一個(gè)人,并且始終面帶微笑,仿佛在和每個(gè)人說你好表達(dá)謝意,孩子的心靈是最純潔的,因?yàn)樗惺艿搅松埔,所以用自己的微笑做回?bào),在這里我們也希望有愛心人士能幫助到這一家人,你們的幫助和鼓勵(lì),是對(duì)這一家人最大的支持。
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