本期的“有事您說話” 帶您走進趙先生一家 趙先生的小女兒 患上罕見的疾病 雷特綜合征 目前尚無法治愈 原本幸福的五口之家 因此蒙上了一層陰影 在紫園社區(qū)工作人員的帶領下，記者來到了趙先生家中。他告訴記者，家里現(xiàn)在有五口人，由于孩子患病，妻子無法上班，只能在家照顧孩子，養(yǎng)家的重擔就全都落在了他的身上，他在外拼命工作全年無休，只為撐起這個小家的一片天。 患病的是小女兒，今年7歲，第一次發(fā)病是在兩歲的時候，當時第一時間就到醫(yī)院就診，但是卻沒有檢查出孩子到底是什么病。 2歲之前孩子特別聰明，教什么學得都很快，可是2歲之后突然有一天就發(fā)病了，到醫(yī)院去說是驚厥，就是孩子就突然沒意識，躺下就沒氣了。 自從那次發(fā)病之后，隨著年紀的增長，小女兒發(fā)病的頻率越來越高，并且開始出現(xiàn)行動能力，語言能力的逐漸退化。這讓趙先生和妻子看在眼里，急在心上。 趙先生 “從這個驚厥之后，去醫(yī)院里看，開始當癲癇治，兩年左右癲癇還是不斷地頻繁地在發(fā)作，我們就覺得不對勁，就又跑到北京的醫(yī)院通過基因篩查，確診了孩子患的病叫雷特綜合征，病歷上寫著一二三四五六條的癥狀，第一條就是癲癇，第二條就是頭小，第三條是刻板動作，第四條就是發(fā)育倒退�！� 趙先生說，醫(yī)生告知他，目前雷特綜合征這個疾病是無法治愈的，最終孩子會以喪失自主活動能力、全身衰竭等原因夭折，這個消息對于趙先生一家來說，簡直是晴天霹靂。 趙先生 “孩子剛開始能走，能跑，現(xiàn)在有時候完全就不能走，你松開她的手的時候，她完全沒有方向，前年甚至完全就不能走了，整天就是昏睡，現(xiàn)在語言能力慢慢失去了，最早的能喊媽媽、爸爸、爺爺，我們領到路上看見那些老年人能叫爺爺，現(xiàn)在都沒有了，連爸爸都不喊了。” 看著孩子清澈的眼神，暖心的笑容，在悲傷過后，趙先生和妻子重整心態(tài)，決定積極面對，他們相信給予孩子的愛她都能感受到。 趙先生告訴記者，既然已經(jīng)成這樣了也沒有辦法，醫(yī)院沒有辦法，花再多的錢也沒有辦法治，那只能積極面對生活向前走，把心態(tài)放好，才能感染更多的人。 現(xiàn)在的小女兒是完全不能沒人陪伴的，吃喝拉撒都需要人照顧，妻子就在家專心照顧孩子，趙先生因為小時候得過腦膜炎，導致左耳失聰，目前只能靠代課和跑車掙錢，基本沒有休息的時間。 工作雖然非常辛苦，但每次想到一家人的生計和患病的小女兒，他都咬牙堅持。而當記者問起生活的壓力時，這個堅強的男人也忍不住流下了淚水。 在簡單整理情緒之后，他的臉上又恢復了平日的樂觀，他說雖然累，但這是作為父母的責任，無論有多艱難，夫妻二人也會照顧好小女兒。 趙先生 “這個孩子現(xiàn)在就是尿不濕長期用，就看有沒有愛心人士在這方面能提供點尿不濕吧，而且現(xiàn)在孩子很少出門，已經(jīng)七歲了，我們也抱不出去多遠的距離，就是看有沒有好心人能給提供一個適合孩子用的推車，我們偶爾能帶她到公園去轉一轉，讓她也能見見世面，看看外面的世界�！� 結束采訪要離開的時候，小女孩蹣跚地從屋子里走了出來，緩慢走到記者和社區(qū)工作人員的中間，用她那天使般清澈的眼睛認真地看了看每一個人，并且始終面帶微笑，仿佛在和每個人說你好表達謝意，孩子的心靈是最純潔的，因為她感受到了善意，所以用自己的微笑做回報，在這里我們也希望有愛心人士能幫助到這一家人，你們的幫助和鼓勵，是對這一家人最大的支持。
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