來自黔東南州鎮(zhèn)遠(yuǎn)縣的楊先生有一個可愛的女兒“小檸檬”,小檸檬已經(jīng)四歲半了,因為一種罕見病的影響,不管去到哪里,小檸檬總是趴在家人的懷里,不敢下地走路,生怕受傷。
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小檸檬爸爸 楊先生:“謝謝您,莫主任,打心底里感謝莫主任這三年多來一直照顧我的小孩!
5月12日,楊先生和妻子帶著小檸檬剛辦理完住院,就迫不及待地拿上錦旗送給北京積水潭醫(yī)院貴州醫(yī)院小兒骨科副主任醫(yī)師莫安華?吹缴泶┌状蠊拥尼t(yī)生,小檸檬一點也不拘謹(jǐn),張開雙手就給了莫安華擁抱。
小檸檬獨自一人邁出的人生第一步,是楊先生和妻子多年來的期盼。一歲多被診斷為成骨不全癥,也就是人們常說的“脆骨病”、“瓷娃娃”,這個由基因突變導(dǎo)致的骨骼發(fā)育不良的罕見病,讓小檸檬從小吃盡了苦頭。
“可能一兩個月她會自己骨折一次,沒有什么特別的事情,沒有摔倒也會骨折。剛開始學(xué)走路時,我扶著她走樓梯,一只腳踩上去,一只腳抬起來,然后我就聽見雙腿咔的一聲,雙腿都骨折了!毙幟实膵寢屃峙啃奶鄣卣f道。
記不清次數(shù)的骨折讓小檸檬的四肢嚴(yán)重變形,多次求醫(yī)確診病癥后,2022年,小檸檬開始接受莫安華團(tuán)隊的治療,到現(xiàn)在已經(jīng)順利實施了四次手術(shù)。減少骨折的痛疼后,小檸檬開始變得活潑開朗。
“最明顯的就是肉眼可見的腿變直了,感覺比以前有力量了。每來一次來醫(yī)院,回去就有一點點進(jìn)步,F(xiàn)在她想去哪里,近距離的地方,都可以自己走過去了!绷峙啃牢康卣f道。
并定期觀察用藥
更獲得了許多難以言表的感動
在簡單地查看小檸檬的康復(fù)情況后,莫安華說道,“從外觀來看,她的功能恢復(fù)非常好!
因此被稱為“瓷娃娃”
為了降低手術(shù)風(fēng)險,讓低齡患者得到最快最好的康復(fù),北京積水潭醫(yī)院貴州醫(yī)院小兒骨科的醫(yī)生采取數(shù)字模擬及3D打印個性化截骨矯形等技術(shù),對患者進(jìn)行分期手術(shù)治療。
“采用三維打印技術(shù),還原患者真實的骨骼形態(tài),在哪些地方變形,我們就可以在哪些地方進(jìn)行精準(zhǔn)地矯正,多少度,骨頭多長多粗,需要選用多大的導(dǎo)針......實際上,在手術(shù)之前我們醫(yī)生就拿到了一個非常精準(zhǔn)的手術(shù)判斷的方案。”莫安華向記者介紹。
就是早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)
病房內(nèi),14歲的小宇哲也正在接受治療
“我對這個小朋友印象非常深,每一次我查房,他都拿著手機(jī),但他和別人干得都不是一件事兒,他在寫作業(yè),在上課!蹦踩A感慨地說道。
入院治療
醫(yī)院還為小宇哲提供了醫(yī)療救助
“你要加油,多吃點飯,雞蛋多吃點,增加身體的抵抗力!甭牭侥踩A的叮囑,小宇哲懂事地點點頭。
“我(希望)把腿弄好,然后考一個好的大學(xué),好找個好工作,照顧爺爺!毙∮钫芷届o地向記者講出他的愿望。
將是他們成長的動力
“我們向全社會發(fā)出聲音,讓更多的群眾、百姓認(rèn)知到我們貴州的醫(yī)療水平,我們是能解決這些問題的。我最早治療的第一例,小朋友現(xiàn)在已經(jīng)上初中了,整整十年了。在貴州我們能看到這樣的孩子正常回歸社會,我們是很開心的!蹦踩A說道。
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