長沙市愛萌特殊兒童康復(fù)中心主任張玲俐的女兒蔓婷，是孤獨癥譜系障礙中程度最差的一種——雷特綜合征。從3歲時就開始接受康復(fù)訓(xùn)練，早期多年的持續(xù)干預(yù)，康復(fù)成效也并不理想。

于是，愛萌特殊兒童康復(fù)中心應(yīng)運而生。張玲俐說：“當(dāng)時就想，孩子剛有一點起色，就沒地方可去，所以我就有了一個想法，是不是可以為她提供一個學(xué)習(xí)平臺，讓我也有機會一起參與�！�

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從2007年，愛萌特殊兒童康復(fù)中心成立至今，張玲俐帶領(lǐng)康復(fù)中心幫助4000多名孤獨癥兒童進行康復(fù)訓(xùn)練，還開設(shè)蔓庭音樂咖啡館，為蔓婷等六名特殊青年提供了就業(yè)崗位。

張玲俐認(rèn)為，孤獨癥兒童家長不要太在意孩子某些無法改變的行為，要適當(dāng)?shù)匾龑?dǎo)這種重復(fù)的刻板行為。她說：“有時候刻板行為，在我們看來，確實會給我們帶來一些困擾。但是有時候也是一種優(yōu)勢，可以利用他的刻板行為，按照程序化，完整做出一份標(biāo)準(zhǔn)的奶茶、咖啡，使其成為更加適應(yīng)社會生活的能力�！�

當(dāng)女兒成年后，張玲俐還成立了瀏陽市愛萌殘疾人服務(wù)中心，中心主要托養(yǎng)14歲以上的孤獨癥人士，讓孩子從康復(fù)到托養(yǎng)有一個銜接�！伴L沙的托養(yǎng)政策有所拓寬，將服務(wù)對象年齡放寬到14-65周歲，我們主要是為孤獨癥等群體提供基本生活照料和護理、生活自理能力訓(xùn)練、社會適應(yīng)能力輔導(dǎo)、職業(yè)康復(fù)和勞動技能訓(xùn)練、運動功能訓(xùn)練等方面的社會服務(wù)，以幫助他們提高生活自理能力、社會適應(yīng)能力和價值創(chuàng)造能力，從而改善他們的生存發(fā)展條件，并促進他們共享經(jīng)濟社會發(fā)展的成果�！�

殘疾兒童康復(fù)救助減輕家庭負(fù)擔(dān)

2018年10月，湖南省建立殘疾兒童康復(fù)救助制度，給孤獨癥兒童家庭帶來了希望。如今，在長沙，0至14歲的孤獨癥兒童都能享受康復(fù)救助。張玲俐介紹：“當(dāng)時我們在長沙康復(fù)治療完全是自費的，到今天基本康復(fù)全免，減輕了家長很大的負(fù)擔(dān)。”

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湖南啟動孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動

2024年12月，又有好消息傳來！湖南省出臺孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案，方案重點明確多維度為孤獨癥兒童提供康復(fù)服務(wù)。

方案指出，湖南省將對0—6歲兒童開展兒童孤獨癥早期篩查，建立初篩、復(fù)篩、診斷、轉(zhuǎn)介、干預(yù)服務(wù)機制，2025年底基本實現(xiàn)愿篩盡篩廣覆蓋。對于復(fù)篩陽性兒童，由具有孤獨癥診斷能力的醫(yī)療機構(gòu)承擔(dān)兒童孤獨癥診斷服務(wù)，以便為兒童接受精準(zhǔn)康復(fù)提供指引。

康復(fù)服務(wù)上，統(tǒng)籌發(fā)揮基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助、殘疾兒童康復(fù)救助等制度的綜合保障作用，減輕孤獨癥兒童家庭醫(yī)療與康復(fù)負(fù)擔(dān)。鼓勵市州、縣市區(qū)提高殘疾兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)，擴大救助年齡范圍，為家庭經(jīng)濟困難孤獨癥兒童康復(fù)提供生活、交通、租房等補貼。

2025年年底前，實現(xiàn)每個地級市至少有1所市級孤獨癥兒童醫(yī)療康復(fù)定點機構(gòu)，每個人口較集中的縣市均有孤獨癥兒童康復(fù)定點機構(gòu)。鼓勵將符合條件的政府閑置資源場地優(yōu)先用于孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)設(shè)施。民辦非營利性孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)用水、用氣、用電按居民生活類價格標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行。

在培養(yǎng)孤獨癥兒童康復(fù)人才上，通過高等院校專業(yè)、醫(yī)護人員培訓(xùn)、專業(yè)技術(shù)技能大賽等來挖掘人才。同時，通過發(fā)放一次性入職補貼、崗位補貼等，吸引康復(fù)醫(yī)學(xué)、康復(fù)治療、特殊教育、社會工作等專業(yè)人才從事孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)。與此同時，探索科技在孤獨癥兒童康復(fù)領(lǐng)域的應(yīng)用推廣，如推動將孤獨癥研究納入政府科技專項、計劃、基金。

方案重點明確，“醫(yī)家校社”共織孤獨癥兒童關(guān)愛網(wǎng)。省會城市及較大城市建設(shè)孤獨癥兒童特殊教育學(xué)校，有條件的地區(qū)可設(shè)置招收孤獨癥兒童的特殊教育幼兒園（班）。各地級市至少確定1所義務(wù)教育學(xué)校和1所幼兒園作為孤獨癥兒童融合教育學(xué)校、幼兒園。

對于孤獨癥兒童適合的培養(yǎng)方式，可建立有需求的孤獨癥學(xué)生助教陪讀制度和退出機制，便于他們更好地融入學(xué)校生活。而開設(shè)適應(yīng)孤獨癥學(xué)生學(xué)習(xí)特點和市場需求的專業(yè)，也便于其未來就業(yè)。

方案重點明確，加強醫(yī)療、教育、殘聯(lián)等部門聯(lián)動，探索為孤獨癥兒童提供醫(yī)康教融合服務(wù)。2025年年底前，將義務(wù)教育階段符合條件的孤獨癥學(xué)生特殊教育生均公用經(jīng)費補助標(biāo)準(zhǔn)提高至每生每年7000元以上。將符合條件的家庭經(jīng)濟困難孤獨癥學(xué)生納入普通高中階段資助范圍。將孤獨癥教育內(nèi)容納入全省特殊教育教師培訓(xùn)內(nèi)容。

對于孤獨癥兒童家庭，湖南在核算低保申請家庭收入時，要考慮孤獨癥兒童照護和陪同康復(fù)實際，按規(guī)定扣減家庭收入。支持探索開展孤獨癥兒童家庭財產(chǎn)信托等服務(wù)，推動建立多元參與、流程健全、監(jiān)督有效的信托服務(wù)規(guī)范，為孤獨癥兒童提供醫(yī)療、康復(fù)、特殊教育、就業(yè)、托養(yǎng)、文體、基本生活照料、殯葬、遺囑、法律等特殊服務(wù)。

著力動員志愿者、專業(yè)社工等社會力量為孤獨癥兒童及其家庭提供生活幫助、心理疏導(dǎo)、法律咨詢等關(guān)愛服務(wù)。把促進孤獨癥兒童社會融合作為殘疾人友好單元建設(shè)的重要內(nèi)容，發(fā)揮殘疾人社區(qū)康復(fù)站功能，利用社區(qū)資源為孤獨癥兒童提供社會融合服務(wù)。

推進孤獨癥群體全生命周期

關(guān)愛體系建設(shè)

從1982年我國診斷首例孤獨癥以來，不少孤獨癥兒童已長大成人，一些家長也步入了老年�！拔易吡耍�孩子怎么辦？”成為壓在孤獨癥孩子家長身上的一座大山。但這不是一個家庭可以扛起之重，而是一個關(guān)乎民生的社會議題，需要一個體系的建構(gòu)，通過國家的制度安排加以研究和破解。

在采訪中，不少家長特別呼吁，出臺深化孤獨癥群體全生命周期關(guān)愛服務(wù)實施方案，聚焦成年孤獨癥人群及其家庭現(xiàn)實需求，建立成年孤獨癥就業(yè)創(chuàng)業(yè)，重度、老年孤獨癥群體托養(yǎng)照護，社會環(huán)境友好包容，政策保障協(xié)調(diào)支持等全程支持服務(wù)體系，幫助孤獨癥群體及其家庭更好融入社會生活，進一步彰顯湖南對殘疾人“最為友好，最為友善”。