長(zhǎng)沙市愛(ài)萌特殊兒童康復(fù)中心主任張玲俐的女兒蔓婷，是孤獨(dú)癥譜系障礙中程度最差的一種——雷特綜合征。從3歲時(shí)就開(kāi)始接受康復(fù)訓(xùn)練，早期多年的持續(xù)干預(yù)，康復(fù)成效也并不理想。

于是，愛(ài)萌特殊兒童康復(fù)中心應(yīng)運(yùn)而生。張玲俐說(shuō)：“當(dāng)時(shí)就想，孩子剛有一點(diǎn)起色，就沒(méi)地方可去，所以我就有了一個(gè)想法，是不是可以為她提供一個(gè)學(xué)習(xí)平臺(tái)，讓我也有機(jī)會(huì)一起參與。”

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從2007年，愛(ài)萌特殊兒童康復(fù)中心成立至今，張玲俐帶領(lǐng)康復(fù)中心幫助4000多名孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，還開(kāi)設(shè)蔓庭音樂(lè)咖啡館，為蔓婷等六名特殊青年提供了就業(yè)崗位。

張玲俐認(rèn)為，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)不要太在意孩子某些無(wú)法改變的行為，要適當(dāng)?shù)匾龑?dǎo)這種重復(fù)的刻板行為。她說(shuō)：“有時(shí)候刻板行為，在我們看來(lái)，確實(shí)會(huì)給我們帶來(lái)一些困擾。但是有時(shí)候也是一種優(yōu)勢(shì)，可以利用他的刻板行為，按照程序化，完整做出一份標(biāo)準(zhǔn)的奶茶、咖啡，使其成為更加適應(yīng)社會(huì)生活的能力。”

當(dāng)女兒成年后，張玲俐還成立了瀏陽(yáng)市愛(ài)萌殘疾人服務(wù)中心，中心主要托養(yǎng)14歲以上的孤獨(dú)癥人士，讓孩子從康復(fù)到托養(yǎng)有一個(gè)銜接�！伴L(zhǎng)沙的托養(yǎng)政策有所拓寬，將服務(wù)對(duì)象年齡放寬到14-65周歲，我們主要是為孤獨(dú)癥等群體提供基本生活照料和護(hù)理、生活自理能力訓(xùn)練、社會(huì)適應(yīng)能力輔導(dǎo)、職業(yè)康復(fù)和勞動(dòng)技能訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)功能訓(xùn)練等方面的社會(huì)服務(wù)，以幫助他們提高生活自理能力、社會(huì)適應(yīng)能力和價(jià)值創(chuàng)造能力，從而改善他們的生存發(fā)展條件，并促進(jìn)他們共享經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展的成果�！�

殘疾兒童康復(fù)救助減輕家庭負(fù)擔(dān)

2018年10月，湖南省建立殘疾兒童康復(fù)救助制度，給孤獨(dú)癥兒童家庭帶來(lái)了希望。如今，在長(zhǎng)沙，0至14歲的孤獨(dú)癥兒童都能享受康復(fù)救助。張玲俐介紹：“當(dāng)時(shí)我們?cè)陂L(zhǎng)沙康復(fù)治療完全是自費(fèi)的，到今天基本康復(fù)全免，減輕了家長(zhǎng)很大的負(fù)擔(dān)。”

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湖南啟動(dòng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)

2024年12月，又有好消息傳來(lái)！湖南省出臺(tái)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案，方案重點(diǎn)明確多維度為孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)服務(wù)。

方案指出，湖南省將對(duì)0—6歲兒童開(kāi)展兒童孤獨(dú)癥早期篩查，建立初篩、復(fù)篩、診斷、轉(zhuǎn)介、干預(yù)服務(wù)機(jī)制，2025年底基本實(shí)現(xiàn)愿篩盡篩廣覆蓋。對(duì)于復(fù)篩陽(yáng)性?xún)和�，由具有孤�?dú)癥診斷能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)兒童孤獨(dú)癥診斷服務(wù)，以便為兒童接受精準(zhǔn)康復(fù)提供指引。

康復(fù)服務(wù)上，統(tǒng)籌發(fā)揮基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、殘疾兒童康復(fù)救助等制度的綜合保障作用，減輕孤獨(dú)癥兒童家庭醫(yī)療與康復(fù)負(fù)擔(dān)。鼓勵(lì)市州、縣市區(qū)提高殘疾兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)，擴(kuò)大救助年齡范圍，為家庭經(jīng)濟(jì)困難孤獨(dú)癥兒童康復(fù)提供生活、交通、租房等補(bǔ)貼。

2025年年底前，實(shí)現(xiàn)每個(gè)地級(jí)市至少有1所市級(jí)孤獨(dú)癥兒童醫(yī)療康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，每個(gè)人口較集中的縣市均有孤獨(dú)癥兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)。鼓勵(lì)將符合條件的政府閑置資源場(chǎng)地優(yōu)先用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)設(shè)施。民辦非營(yíng)利性孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)用水、用氣、用電按居民生活類(lèi)價(jià)格標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行。

在培養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)人才上，通過(guò)高等院校專(zhuān)業(yè)、醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、專(zhuān)業(yè)技術(shù)技能大賽等來(lái)挖掘人才。同時(shí)，通過(guò)發(fā)放一次性入職補(bǔ)貼、崗位補(bǔ)貼等，吸引康復(fù)醫(yī)學(xué)、康復(fù)治療、特殊教育、社會(huì)工作等專(zhuān)業(yè)人才從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)。與此同時(shí)，探索科技在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域的應(yīng)用推廣，如推動(dòng)將孤獨(dú)癥研究納入政府科技專(zhuān)項(xiàng)、計(jì)劃、基金。

方案重點(diǎn)明確，“醫(yī)家校社”共織孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)網(wǎng)。省會(huì)城市及較大城市建設(shè)孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，有條件的地區(qū)可設(shè)置招收孤獨(dú)癥兒童的特殊教育幼兒園（班）。各地級(jí)市至少確定1所義務(wù)教育學(xué)校和1所幼兒園作為孤獨(dú)癥兒童融合教育學(xué)校、幼兒園。

對(duì)于孤獨(dú)癥兒童適合的培養(yǎng)方式，可建立有需求的孤獨(dú)癥學(xué)生助教陪讀制度和退出機(jī)制，便于他們更好地融入學(xué)校生活。而開(kāi)設(shè)適應(yīng)孤獨(dú)癥學(xué)生學(xué)習(xí)特點(diǎn)和市場(chǎng)需求的專(zhuān)業(yè)，也便于其未來(lái)就業(yè)。

方案重點(diǎn)明確，加強(qiáng)醫(yī)療、教育、殘聯(lián)等部門(mén)聯(lián)動(dòng)，探索為孤獨(dú)癥兒童提供醫(yī)康教融合服務(wù)。2025年年底前，將義務(wù)教育階段符合條件的孤獨(dú)癥學(xué)生特殊教育生均公用經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)提高至每生每年7000元以上。將符合條件的家庭經(jīng)濟(jì)困難孤獨(dú)癥學(xué)生納入普通高中階段資助范圍。將孤獨(dú)癥教育內(nèi)容納入全省特殊教育教師培訓(xùn)內(nèi)容。

對(duì)于孤獨(dú)癥兒童家庭，湖南在核算低保申請(qǐng)家庭收入時(shí)，要考慮孤獨(dú)癥兒童照護(hù)和陪同康復(fù)實(shí)際，按規(guī)定扣減家庭收入。支持探索開(kāi)展孤獨(dú)癥兒童家庭財(cái)產(chǎn)信托等服務(wù)，推動(dòng)建立多元參與、流程健全、監(jiān)督有效的信托服務(wù)規(guī)范，為孤獨(dú)癥兒童提供醫(yī)療、康復(fù)、特殊教育、就業(yè)、托養(yǎng)、文體、基本生活照料、殯葬、遺囑、法律等特殊服務(wù)。

著力動(dòng)員志愿者、專(zhuān)業(yè)社工等社會(huì)力量為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供生活幫助、心理疏導(dǎo)、法律咨詢(xún)等關(guān)愛(ài)服務(wù)。把促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童社會(huì)融合作為殘疾人友好單元建設(shè)的重要內(nèi)容，發(fā)揮殘疾人社區(qū)康復(fù)站功能，利用社區(qū)資源為孤獨(dú)癥兒童提供社會(huì)融合服務(wù)。

推進(jìn)孤獨(dú)癥群體全生命周期

關(guān)愛(ài)體系建設(shè)

從1982年我國(guó)診斷首例孤獨(dú)癥以來(lái)，不少孤獨(dú)癥兒童已長(zhǎng)大成人，一些家長(zhǎng)也步入了老年�！拔易吡�，孩子怎么辦？”成為壓在孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)身上的一座大山。但這不是一個(gè)家庭可以扛起之重，而是一個(gè)關(guān)乎民生的社會(huì)議題，需要一個(gè)體系的建構(gòu)，通過(guò)國(guó)家的制度安排加以研究和破解。

在采訪中，不少家長(zhǎng)特別呼吁，出臺(tái)深化孤獨(dú)癥群體全生命周期關(guān)愛(ài)服務(wù)實(shí)施方案，聚焦成年孤獨(dú)癥人群及其家庭現(xiàn)實(shí)需求，建立成年孤獨(dú)癥就業(yè)創(chuàng)業(yè)，重度、老年孤獨(dú)癥群體托養(yǎng)照護(hù)，社會(huì)環(huán)境友好包容，政策保障協(xié)調(diào)支持等全程支持服務(wù)體系，幫助孤獨(dú)癥群體及其家庭更好融入社會(huì)生活，進(jìn)一步彰顯湖南對(duì)殘疾人“最為友好，最為友善”。