添宇一直不愿意暴露自己的身份。
直到2022年9月7日這一天，
添宇勇敢地站了出來，
講述他身上鮮為人知的故事……
“你孩子患了重型地中海貧血癥——這個病是不治之癥，無藥可求，治療費無底洞，定期輸血，每天打針，靠藥物維持生命。”添宇母親馬桂鳳至今還記得，這是添宇出生才五個月時，醫(yī)生下的診斷。這是一種由于珠蛋白合成障礙導(dǎo)致的遺傳疾病，雖然可以通過地貧血常規(guī)檢查、血紅蛋白分析或常見的23種地貧基因檢測逐級篩查，但仍存在一定程度上的漏檢。而地貧患兒一出生，不僅無法生成血液，而且無法排鐵，因此需要定期輸血、每天打一晚上排鐵針。“那時候地方匱乏地貧臨床治療經(jīng)驗和知識，而排鐵藥一盒從一千元到兩千元不等，我只能抱著兒子四處求醫(yī)，有時輸血不到一個月，臉色蒼白、四肢無力、發(fā)燒、咳嗽、拉肚子……”馬桂鳳說。過往種種，歷歷在目。可久病成醫(yī)，馬桂鳳接觸越多，越知道如果不治療，孩子的后果是什么——“會導(dǎo)致多種并發(fā)癥，發(fā)育不良、脾臟腫大等等，一般難以活到成年�！�馬桂鳳說，“那時的我，心里很難受，經(jīng)濟也支撐不住，但我想，哪怕讓兒子能在世上多活一天，再困難我也要堅持。”再往后，造血干細(xì)胞移植的新興治療技術(shù)成為根治地貧的希望，消息越傳越廣。但對一些家庭來說，希望依然渺�！浦惨晒�，配型是關(guān)鍵。然而，即便是血緣關(guān)系的配型，相合率也只有千分之一或以上；哪怕配型成功，移植費用也高達(dá)數(shù)十萬元，如移植過程中發(fā)生排斥或感染，費用甚至達(dá)逾百萬元，最終可能人財兩空。“哪怕是絕癥，也絕不拋棄，不放棄”，抱著這樣的想法，馬桂鳳申請生二胎配型，卻沒想到，配型都不成功，而孩子父親最終也離開，獨留自己兼著幾份工作賺錢，傾盡全力養(yǎng)活兩個孩子。“我們覺得‘地貧’這個病對我們來說是每天每秒的折磨，萬箭穿心的痛，經(jīng)濟和心理的壓力，精神上的痛苦，不想提起地貧更不想說，爭分奪秒地與時間賽跑延續(xù)續(xù)命，只想像正常人一樣生活，多活一天，活得有尊嚴(yán)”。每個月輸血、每天排鐵，諸如此類的治療費用一點點累積，每個月高達(dá)數(shù)千元，馬桂鳳一人背了下來。而添宇也努力著，每晚睡覺前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了針就去上學(xué)，幾乎每天都要打十二小時針，每個月不到20天就要輸一次血，每次輸血約需要3～5個人獻的全血，也這樣一天天熬過來了。在治病救命的過程中，馬桂鳳遇到了很多病友家庭，因為各種各樣的原因“回避”疾病，帶來太多的治療不規(guī)范、遺棄，以及被病魔折磨的故事。“早些年，地方都不知道地貧這個病，定期輸血更是一種奢望，如果連這都做不到，又談何規(guī)范治療？”
在漫長的抗地貧過程中，馬桂鳳越來越意識到，要讓孩子獲得更多救命的機會，就必須推動一個地區(qū)的地貧治療水平發(fā)展——這意味著，她要救自己的孩子，還要嘗試推動救更多人。
“2010年，很多地方都輸血困難。”馬桂鳳回憶道，為了解決輸血問題，自己帶著4歲的小兒子，拉著生病的大兒子，到處奔波，尋找相關(guān)機構(gòu)協(xié)調(diào)交流，爭取地貧患者解決輸血的問題。最終，得到了政府有關(guān)部門的關(guān)注及大力支持和幫助。2010年后，有一次因其他原因，地貧患者前往醫(yī)院輸血遇到困難，馬桂鳳又與相關(guān)部門溝通協(xié)調(diào)，推動地方醫(yī)院開設(shè)綠色通道，接收地貧患者及時輸血。
高額的配型費用也是一大難題。不少患者及家屬將造血干細(xì)胞移植視為擺脫噩夢的唯一機會，然而，光是配型已是“奢侈”。馬桂鳳說：“移植前必須做【HLA】高分辨配型，每人1500元費用，如果一家三口配型就接近5000元費用，而且配型還不一定成功，這也是一筆經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。”馬桂鳳在配型這一條路上失敗了，但沒停下來，仍然四處奔走。2011年，她爭取到與某基因組學(xué)研發(fā)機構(gòu)達(dá)成公益合作關(guān)系，象征性地收取一些費用，為地貧困境家庭提供【HLA】高分辨配型服務(wù)。到2017年，上述研發(fā)機構(gòu)推出永久免費的重型地貧患者【HLA】高分辨配型服務(wù)。“這個疾病仍存在一定程度的漏檢，現(xiàn)實中不斷有中重型地貧孩子出生，不少家長都經(jīng)歷過絕望和無力感�！瘪R桂鳳告訴記者，“我覺得我們可以抱團取暖，一起給到更多人正確的方向�！�2014年，馬桂鳳成立了廣州市心連心地貧服務(wù)中心（前身為“廣州市荔灣區(qū)地貧服務(wù)中心”），聯(lián)合國內(nèi)知名基金會成立救助項目，牽手多個醫(yī)療機構(gòu)的專家醫(yī)師，為家長孩子對接公益診療資源，普及地貧預(yù)防和規(guī)范治療知識。在馬桂鳳等人努力下， 不少醫(yī)院也開始提供一系列支持
據(jù)不完全統(tǒng)計，目前國內(nèi)中重型地貧患者約1.5萬人，廣東是地中海貧血的高發(fā)區(qū)。2010年起，廣東省在免費孕前優(yōu)生項目中增加了地貧篩查項目，將地貧防控目標(biāo)人群覆蓋至新婚和計劃懷孕夫婦。2012年起廣東省實施廣東省地貧綜合防控項目，每年投入3500萬元，支持粵東西北地區(qū)地貧項目建設(shè)和孕前、產(chǎn)前干預(yù)，全面實施地貧防控工作。2021年廣東省政府工作報告中明確，將“為全省87萬名孕婦免費提供地中海貧血等產(chǎn)前篩查”作為省十大民生實事內(nèi)容之一。在過去八年，有來自400公里外偏遠(yuǎn)山區(qū)、十幾年沒有得到規(guī)范治療、因各種并發(fā)癥送入ICU的男孩，找到馬桂鳳所在的這家廣州機構(gòu)，獲得了規(guī)范治療的建議。
也有通過互聯(lián)網(wǎng)搜索平臺找到馬桂鳳的人，通過通話聊了將近兩小時，一起找到新的配型治療方案。
馬桂鳳說，很多地貧家長咨詢她，她感同身受，“我的大兒子是重型地貧，我一個人帶著兩個孩子，過得也不容易，但只要孩子活著，我們就都要笑著面對人生，堅強地活下去。”馬桂鳳在照顧兩個兒子的同時，也要兼顧開展人道救助和康復(fù)關(guān)懷，經(jīng)常忙得停不下來，“但整個團隊也就三個人”。馬桂鳳面臨著人力不足，服務(wù)獨力難支的問題；而很多地貧家庭需要指導(dǎo)，也需要勇氣和希望，這一系列需求需要通過社會融合和更多針對性的服務(wù)支持。馬桂鳳說，今年她有一個明確的目標(biāo)：籌集善款，帶動公眾參與，為5000位地貧患者家庭提供規(guī)范治療護理指導(dǎo)、培訓(xùn)，節(jié)省治療費約1500元/人；為5000個地貧家庭提供心理疏導(dǎo)、精神慰藉等專業(yè)服務(wù)……“我們希望更多人知道，爭取更多愛心人士，愛心企業(yè)的支持，開展更多服務(wù)。”而添宇也自告奮勇成為了代言人——“我媽媽做了很多，我也希望支持她�！�他希望通過自己的親身經(jīng)歷，鼓勵更多遭遇困難的病友。作為患者，添宇打心底知道，要幫助一個地貧患者回歸社會有多困難——不僅僅是治病的事。“我因為身體自卑過，包括拳頭上的那道疤，排鐵后尿液呈現(xiàn)的顏色，每隔一段時間去醫(yī)院，身體似乎不比別人好……幸運的是身邊一直有媽媽鼓勵�！�添宇說，“我今天站出來的自信是一點點建立起來的，包括在體育中考時，原本可以免考的我選擇了跑完一千米，最終跑了滿分，這不是人定勝天嗎？” 
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