罕見(jiàn)病，是指發(fā)病率特別低、具體病因不明、治療費(fèi)用昂貴的一類(lèi)疾病。下面我們要說(shuō)的這個(gè)家庭，正在受一種罕見(jiàn)病的困擾。十幾年來(lái)，患者逐漸消瘦、全身無(wú)力，現(xiàn)在連站起來(lái)都成了難題。而最近，他又檢查出了致命的惡性腫瘤......

記者：現(xiàn)在是不是走都走不了？

小崔的媽媽?zhuān)?/strong>對(duì)，我給他扶起來(lái)，腿上一點(diǎn)兒勁都沒(méi)有，1米83，98斤，特別瘦。

小崔，大大的眼睛，高高的個(gè)子，瘦瘦的身材。他的一雙紅襪子格外醒目，今年他36歲，本命年。小崔的家人說(shuō)，上一個(gè)本命年時(shí)，小崔的生活被徹底打亂了！

小崔的爸爸：現(xiàn)在已經(jīng)13年了，天天戴著呼吸機(jī)，躺下睡覺(jué)的時(shí)候必須戴著呼吸機(jī)。

小崔：喘得厲害。

小崔的爸爸：就是氣不夠用，呼吸肌肌肉無(wú)力，呼吸的肌肉細(xì)胞減少，就上不來(lái)氣 。

13年前，即將大學(xué)畢業(yè)的小崔突然感覺(jué)全身無(wú)力、呼吸困難，無(wú)法參加工作。13年來(lái)，病情逐漸加劇、惡化，最后他被診斷為非常罕見(jiàn)的龐貝氏病，發(fā)病率在五萬(wàn)分之一。

小崔不說(shuō)話、靜靜坐著，都喘不上來(lái)氣。隨著病情發(fā)展，他很有可能因?yàn)楹粑�衰竭，走向生命終點(diǎn)。

小崔的病雖然罕見(jiàn)，但并非無(wú)藥可治。

哪想到，屋漏偏逢連夜雨，舊病未去，又添新疾！最近，小崔又被檢查出了惡性腫瘤。

醫(yī)生判斷，眼下，對(duì)小崔造成短期嚴(yán)重傷害的，還不是龐貝氏病，而是新發(fā)現(xiàn)的直腸癌。直腸癌手術(shù)，已是常規(guī)性手術(shù)，但對(duì)于身體虛弱的小崔來(lái)說(shuō)，這臺(tái)手術(shù)可沒(méi)那么簡(jiǎn)單！

為了降低手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，哈醫(yī)大一院組織了神經(jīng)內(nèi)科、心內(nèi)科、呼吸科、內(nèi)分泌科、骨科、康復(fù)科、重癥監(jiān)護(hù)室、麻醉科等多科室專(zhuān)家前來(lái)會(huì)診。

全院會(huì)診后，小崔的手術(shù)也很快安排了。

小崔媽媽的電話（微信同步）

130 4515 2366