(視頻建議WIFI網(wǎng)絡收看) 稀有來自“突變” 想方設法保障
楷楷:“B型里面的p型。”
楷楷的父親 胡先生:“醫(yī)院也積極的問了血庫,確實沒有這個配型的!
浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師 梁娟:“說實話這么多年工作,我也是第一次遇到這個血型!
祝先生:“獻血車旁邊有塊牌子,寫著B型血告急,我去獻血了,獻了300毫升之后,過了幾天血站主任給我打電話,說我的血,他說,我也不太懂,好像是一下查不出來。”
省血液中心社會事務科業(yè)務主管 嚴儼:“對于我們特殊血型聯(lián)盟當中,也在全國、省內(nèi)繼續(xù)發(fā)起尋找活動,希望能夠為他找到更多適宜獻血的獻血者,保障他的用血!
省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“報告上就報了ABO血型系統(tǒng),他是B型,Rh血型系統(tǒng),他是CCDee,說的簡單一點就是Rh陽性,第三個P1PK血型系統(tǒng),我們說是‘p’的表型,這就是三個血型系統(tǒng)!
記者:“通過三個血型系統(tǒng)鑒別的方法,對他的血型做了確認?”
省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“對!
記者:“為什么同時又是B型,然后又是p型?”
省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“因為人的紅細胞上血型系統(tǒng)有很多,我們知道43種,43個血型系統(tǒng)是并列的,嚴格講一個人,我可以把你43個血型系統(tǒng)全部都報上,當然這個沒有必要,因為最重要的是ABO和Rh血型系統(tǒng),他這個比較特殊,ABO血型定型時,正定型和反定型會出現(xiàn)疑難血型,就是我們說的不一致,所以后續(xù)發(fā)現(xiàn)他這個‘p’血型!
省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“簡單的用這張圖表示一下,這上面涉及到很多血型系統(tǒng),跟‘p’有關的,就是這個P1PK血型系統(tǒng),主要就是對應的基因發(fā)生突變以后,兩條路砍斷以后,主要的三個,P1抗原PK抗原P抗原,變成陰性,這三個抗原變成陰性以后,會對應在血漿里產(chǎn)生三個抗原的抗體,這個抗體就很重要了,會跟大部分人的紅細胞,發(fā)生凝結(jié)反應和溶血反應,所以大部分人的血就跟他配不上了。哪怕是B型的血,也配不上。要有‘p’血型獻血者,對各個血液中心來說難度很大的。我工作將近22年,22年實驗室工作經(jīng)驗,經(jīng)歷的獻血者,大概兩百多萬,真正檢出‘p’血型的,只有一例。”
省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“我們類孟買血型,在浙江或者福建沿海地區(qū),頻率相對來說高,Rh陰性是千分之三到五的概率,頻率更高,頻率低的血型,我們要儲備獻血源,就困難很大!
省血液中心社會事務科業(yè)務主管 嚴儼:“跟普通血液不一樣,稀有血型我們建立有冰凍庫,我們的血液可以保存十年,這樣可以有效保障這個群體的用血,我們也提倡稀有血型獻血者定期獻血。在浙江,稀有血型用血歷年來都做的比較好的,我們整個用血保障都是非常平穩(wěn)的。”
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輸血后的第一頓飯
食欲不錯狀態(tài)好轉(zhuǎn)
楷楷的父親 胡先生:“兩個人的飯,都不一樣。豬肝跟那個清水蝦。”
記者:“這個是醫(yī)生建議吃的?”
楷楷的父親 胡先生:“對對對,吃清淡一點。豬肝是補血的,我們關鍵是要補血的!
楷楷:“抓一點小龍蝦,這么小的龍蝦到哪里抓?”
楷楷的母親 樊女士:“爸爸買來做的!
楷楷:“如果放一點油有多好啊!
記者:“今天沒吃飯第一次吃飯?”
楷楷的母親 樊女士:“今天早上不怎么想吃,現(xiàn)在還好,早上叫他吃說吃不下,就想睡覺!
楷楷:“就想吃一點飯飯。”
楷楷的母親 樊女士:“紅細胞(凌晨)一點半左右輸好的,高興,孩子能夠輸上這個血就是高興,護士叫我你睡一會,我說不用了我在這里看著!
楷楷:“媽媽我想吃飯飯!
楷楷的母親 樊女士:“剝好了再吃飯飯。”
楷楷:“等下飯吃完再吃豬肝!
浙大兒院血液科主任醫(yī)師 徐曉軍:“在這種情況下,化療還是非常危險的,他的心臟可能沒辦法耐受,必須在化療前需要輸血支持,提高到一定水平,使他對化療耐受性好一點后,才能夠正;煛7浅5男疫\,昨天剛好輸?shù)搅恕畃’血型紅細胞,輸注效果也是很好,血紅蛋白從38漲到了66,雖然是比較低的水平,但是比昨天已經(jīng)進步了不少。”
浙大兒院血液科主任醫(yī)師 徐曉軍:“其實化療整個過程中,都是需要輸血支持的,他的整個治療周期,可能需要兩年左右,其中需要紅細胞的,多的病人可能要十來次。在這個過程中,紅細胞的保障供應是非常重要的問題,現(xiàn)在雖然找到了相應獻血者,可能從數(shù)量上來看,也許不一定能夠完全滿足,整個化療過程中對紅細胞的需求!
浙大兒院血液科主任醫(yī)師 徐曉軍:“盡量使他能夠減少輸血次數(shù),同時保證他的療效不減少。另一方面除了輸血之外,在化療后及時打促紅細胞生長的針,使他自己的紅細胞能夠更快恢復,減少他對其它血液的依賴!
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找到兩條線索
他們都說“全力”
楷楷的舅舅 樊先生:“經(jīng)過報道之后,社會各界的好心人,都對楷楷給予了關心,特別是河北的民間組織,叫稀有血型聯(lián)盟,也積極地幫我們尋找線索!
楷楷的舅舅 樊先生:“一個就是,通過深圳血液中心公眾號,2022年的時候,深圳發(fā)現(xiàn)首例p血型獻血者。有一個雜志上,2021年5月的時候,鄭州大學第一附屬醫(yī)院的產(chǎn)科,有一名醫(yī)生發(fā)了一篇文章,里面專門寫了一個p血型的罕見的病例!
記者:“我們浙江這邊有一個p型白血病患兒,需要輸紅細胞!
深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“我今天看到了一下!
記者:“我們浙江已經(jīng)有一位祝先生,也是p型血,已經(jīng)給他獻了紅細胞了,從醫(yī)院那邊了解到,白血病輸血比較特殊,可能還需要保障!
深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“是需要長期輸血的。”
記者:“是確定有的是吧?”
深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“我們目前有!
記者:“是不是B型血的p型?”
深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“我們這邊是O型,O型是沒有問題,到時候是可以正常使用的,從正式的途徑走,我們這邊肯定是全力配合的。”
記者:“就是這個情況,看看能不能聯(lián)系一下周醫(yī)生,看看這邊能不能起到幫助?”
鄭州大學第一附屬醫(yī)院 工作人員:“我登記一下信息,我們聯(lián)系相關部門匯報一下,我們只要能夠做出幫助,我們一定會竭盡全力!
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