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“罕見的P型血”續(xù) 輸血后食欲不錯 又找到兩條線索
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長沙社區(qū)通 時間:2022-11-17

繼續(xù)來關注白血病患兒楷楷,孩子是罕見的p型血,給治療增加了不確定性,我們正在全網(wǎng)尋找p型血獻血者,希望孩子的后續(xù)治療用血,能得到夠保障。在這個過程中,不少觀眾對“p”型血還存在不少疑問,記者通過省血液中心進行了了解。



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稀有來自“突變”   

想方設法保障


胡先生的兒子楷楷今年四歲。兩個星期前,孩子腿上出現(xiàn)不少淤青,家長一開始以為只是普通的磕碰,后來孩子肚子上也出現(xiàn)異常。11月6號,楷楷在浙大兒院湖濱院區(qū)確診為急性淋巴細胞白血病,雖然病情處在康復概率較高的低危階段,但在做治療前的準備工作時,醫(yī)院發(fā)現(xiàn)了另一個棘手的情況:孩子是p型血,這種血型的人,在全國范圍內(nèi)屈指可數(shù)。


楷楷:“B型里面的p型。”

楷楷的父親 胡先生:“醫(yī)院也積極的問了血庫,確實沒有這個配型的!

浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師 梁娟:“說實話這么多年工作,我也是第一次遇到這個血型!


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金華蘭溪一位祝先生在得知孩子的情況后,第一時間驅(qū)車趕到杭州,他的血型同樣也是p型,看望過孩子后,祝先生立刻趕到省血液中心,一次性捐獻了400毫升全血。祝先生告訴記者,他是十多年前得知自己是p型血的,在此之前,一直以為自己是B型血。


祝先生:“獻血車旁邊有塊牌子,寫著B型血告急,我去獻血了,獻了300毫升之后,過了幾天血站主任給我打電話,說我的血,他說,我也不太懂,好像是一下查不出來。”


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省血液中心將血液中的紅細胞分裝成兩份,16號下午我們得知,祝先生的血型與楷楷的匹配成功了


省血液中心社會事務科業(yè)務主管 嚴儼:“對于我們特殊血型聯(lián)盟當中,也在全國、省內(nèi)繼續(xù)發(fā)起尋找活動,希望能夠為他找到更多適宜獻血的獻血者,保障他的用血!


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尋找p型血的事情也得到了全網(wǎng)關注,新聞播出后,不少觀眾表示,第一次聽說p型血,同時也對p型血產(chǎn)生了不少疑問。記者通過省血液中心輸血醫(yī)學研究所,做了進一步了解。


省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“報告上就報了ABO血型系統(tǒng),他是B型,Rh血型系統(tǒng),他是CCDee,說的簡單一點就是Rh陽性,第三個P1PK血型系統(tǒng),我們說是‘p’的表型,這就是三個血型系統(tǒng)!

記者:“通過三個血型系統(tǒng)鑒別的方法,對他的血型做了確認?”

省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“對!


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之前的新聞中,楷楷說自己是“B型里面的p型”,獻血者祝先生也說,十二年前一直以為自己是B型血。許副所長介紹,這兩人確實是B型血,同時又不是普通的B型血。


:“為什么同時又是B型,然后又是p型?”

省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“因為人的紅細胞上血型系統(tǒng)有很多,我們知道43種,43個血型系統(tǒng)是并列的,嚴格講一個人,我可以把你43個血型系統(tǒng)全部都報上,當然這個沒有必要,因為最重要的是ABO和Rh血型系統(tǒng),他這個比較特殊,ABO血型定型時,正定型和反定型會出現(xiàn)疑難血型,就是我們說的不一致,所以后續(xù)發(fā)現(xiàn)他這個‘p’血型!


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“p”血型是什么意思呢,許副所長在電腦中打開了一張PPT。


省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“簡單的用這張圖表示一下,這上面涉及到很多血型系統(tǒng),跟‘p’有關的,就是這個P1PK血型系統(tǒng),主要就是對應的基因發(fā)生突變以后,兩條路砍斷以后,主要的三個,P1抗原PK抗原P抗原,變成陰性,這三個抗原變成陰性以后,會對應在血漿里產(chǎn)生三個抗原的抗體,這個抗體就很重要了,會跟大部分人的紅細胞,發(fā)生凝結(jié)反應和溶血反應,所以大部分人的血就跟他配不上了。哪怕是B型的血,也配不上。要有‘p’血型獻血者,對各個血液中心來說難度很大的。我工作將近22年,22年實驗室工作經(jīng)驗,經(jīng)歷的獻血者,大概兩百多萬,真正檢出‘p’血型的,只有一例。



許副所長工作經(jīng)歷中的這兩百萬分之一,就是已經(jīng)為楷楷提供過幫助的祝先生。他還告訴記者,除了大家熟知的Rh陰性“熊貓血”,其實還存在類孟買血,F(xiàn)YA抗原陰性等多種稀有血型。


省血液中心輸血醫(yī)學研究所副所長 許先國:“我們類孟買血型,在浙江或者福建沿海地區(qū),頻率相對來說高,Rh陰性是千分之三到五的概率,頻率更高,頻率低的血型,我們要儲備獻血源,就困難很大!

省血液中心社會事務科業(yè)務主管 嚴儼:“跟普通血液不一樣,稀有血型我們建立有冰凍庫,我們的血液可以保存十年,這樣可以有效保障這個群體的用血,我們也提倡稀有血型獻血者定期獻血。在浙江,稀有血型用血歷年來都做的比較好的,我們整個用血保障都是非常平穩(wěn)的。



目前,省血液中心還在想辦法,為楷楷的治療用血需求,做進一步的保障。如果您也是p型血人,愿意一起幫助孩子,可以撥打我們的新聞熱線,0571-88001818。







16號晚上十點半,我們的記者得知,楷楷已經(jīng)輸上血了,我們第一時間在微博、抖音等官方賬號發(fā)布了這個好消息。今天孩子的情況如何,我們來繼續(xù)關注。


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輸血后的第一頓飯  

食欲不錯狀態(tài)好轉(zhuǎn)


17號中午,記者再次來到浙大兒院湖濱院區(qū)血液科,楷楷正把小手墊在腦袋下面,側(cè)臥在床上呼呼大睡。十二點多,樊女士接到丈夫的電話,午飯做好了。


楷楷的父親 胡先生:“兩個人的飯,都不一樣。豬肝跟那個清水蝦。”

記者:“這個是醫(yī)生建議吃的?”

楷楷的父親 胡先生:“對對對,吃清淡一點。豬肝是補血的,我們關鍵是要補血的!



再回到樓上,楷楷已經(jīng)醒過來了,自己打開了平板電腦,準備播放動畫片。樊女士給孩子披上外套,支起小桌板,讓楷楷開始享用輸血后的第一頓飯。


楷楷:“抓一點小龍蝦,這么小的龍蝦到哪里抓?”

楷楷的母親 樊女士:“爸爸買來做的!

楷楷:“如果放一點油有多好啊!

記者:“今天沒吃飯第一次吃飯?”

楷楷的母親 樊女士今天早上不怎么想吃,現(xiàn)在還好,早上叫他吃說吃不下,就想睡覺!

楷楷:“就想吃一點飯飯。



剛剛睡醒,但孩子的精神頭很不錯,食欲也很好。樊女士說,看到這些,自己也放心了不少。


楷楷的母親 樊女士“紅細胞(凌晨)一點半左右輸好的,高興,孩子能夠輸上這個血就是高興,護士叫我你睡一會,我說不用了我在這里看著!

楷楷:“媽媽我想吃飯飯!

楷楷的母親 樊女士“剝好了再吃飯飯。”

楷楷:“等下飯吃完再吃豬肝!



浙大兒院湖濱院區(qū)血液科徐曉軍醫(yī)生介紹,楷楷這幾天貧血比較嚴重,昨天下午,血紅蛋白已經(jīng)降到38克每升,只有正常人的三分之一,身體非常虛弱,不輸血就無法做進一步的治療。


浙大兒院血液科主任醫(yī)師 徐曉軍:“在這種情況下,化療還是非常危險的,他的心臟可能沒辦法耐受,必須在化療前需要輸血支持,提高到一定水平,使他對化療耐受性好一點后,才能夠正;煛7浅5男疫\,昨天剛好輸?shù)搅恕畃’血型紅細胞,輸注效果也是很好,血紅蛋白從38漲到了66,雖然是比較低的水平,但是比昨天已經(jīng)進步了不少。”



目前,祝先生獻的另一份紅細胞,保存在省血液中心。徐曉軍醫(yī)生介紹,接下來孩子將接受化療,不過從目前的情況來看,用血緊張的情況還沒有得到完全緩解。


浙大兒院血液科主任醫(yī)師 徐曉軍:“其實化療整個過程中,都是需要輸血支持的,他的整個治療周期,可能需要兩年左右,其中需要紅細胞的,多的病人可能要十來次。在這個過程中,紅細胞的保障供應是非常重要的問題,現(xiàn)在雖然找到了相應獻血者,可能從數(shù)量上來看,也許不一定能夠完全滿足,整個化療過程中對紅細胞的需求!


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徐曉軍醫(yī)生介紹,醫(yī)院方面會針對楷楷的“p”型血保障情況,制定專門的治療方案。 


浙大兒院血液科主任醫(yī)師 徐曉軍:“盡量使他能夠減少輸血次數(shù),同時保證他的療效不減少。另一方面除了輸血之外,在化療后及時打促紅細胞生長的針,使他自己的紅細胞能夠更快恢復,減少他對其它血液的依賴!







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尋找p型血,我們?nèi)栽谂Α?7號中午,楷楷的舅舅發(fā)現(xiàn)了兩條新線索,記者做了進一步核實。


頂上圖片
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找到兩條線索  

他們都說“全力”


楷楷的舅舅 樊先生:“經(jīng)過報道之后,社會各界的好心人,都對楷楷給予了關心,特別是河北的民間組織,叫稀有血型聯(lián)盟,也積極地幫我們尋找線索!


p型血極度稀有,為孩子的治療增加了不確定性。這幾天,楷楷的家人都在想各種辦法聯(lián)系。今天,楷楷的舅舅得到了兩條最新的線索


楷楷的舅舅 樊先生:“一個就是,通過深圳血液中心公眾號,2022年的時候,深圳發(fā)現(xiàn)首例p血型獻血者。有一個雜志上,2021年5月的時候,鄭州大學第一附屬醫(yī)院的產(chǎn)科,有一名醫(yī)生發(fā)了一篇文章,里面專門寫了一個p血型的罕見的病例!


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記者電話聯(lián)系了深圳市血液中心。工作人員了解情況后,提供了當?shù)剌斞芯克碾娫挕?/span>


記者:“我們浙江這邊有一個p型白血病患兒,需要輸紅細胞!

深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“我今天看到了一下!

記者“我們浙江已經(jīng)有一位祝先生,也是p型血,已經(jīng)給他獻了紅細胞了,從醫(yī)院那邊了解到,白血病輸血比較特殊,可能還需要保障!

深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“是需要長期輸血的。

記者“是確定有的是吧?”

深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“我們目前有!

記者“是不是B型血的p型?”

深圳市血液中心輸血研究所 工作人員:“我們這邊是O型,O型是沒有問題,到時候是可以正常使用的,從正式的途徑走,我們這邊肯定是全力配合的。”


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目前,省血液中心的工作人員已經(jīng)與深圳方面取得聯(lián)系,雙方正在對血液情況做進一步確認。除此之外,根據(jù)樊先生介紹的另外一條線索,記者聯(lián)系了鄭州大學第一附屬醫(yī)院的工作人員。


記者:“就是這個情況,看看能不能聯(lián)系一下周醫(yī)生,看看這邊能不能起到幫助?”

鄭州大學第一附屬醫(yī)院 工作人員:“我登記一下信息,我們聯(lián)系相關部門匯報一下,我們只要能夠做出幫助,我們一定會竭盡全力!


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記者在醫(yī)生的文章中看到,患者的資料為ABO血型B型,問號,Rh血型陽性,最終確定為p血型,與楷楷的情況基本相符


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