30歲的小玲（化名）是一個(gè)二孩媽媽，雖然生活忙碌，但她從不放松對(duì)自己的身材管理，她最喜歡的鍛煉方式就是做瑜伽。

一次，正在做瑜伽的她突然感覺(jué)自己的腿有點(diǎn)不聽使喚，平常輕松能完成的動(dòng)作做了好幾次都不理想，她以為是自己最近太累了，并沒(méi)有把這個(gè)變化放在心上。沒(méi)想到，過(guò)了一陣子，她在走路的時(shí)候也感覺(jué)腿不得勁，于是來(lái)到寧波市第二醫(yī)院檢查。

經(jīng)過(guò)磁共振檢查，寧波市二院神經(jīng)內(nèi)科辜程遙主任醫(yī)師發(fā)現(xiàn)小玲腦部有多發(fā)性硬化病的特征性改變。在臨床上，患者只發(fā)作過(guò)一次是不能確診的，在醫(yī)生的追問(wèn)下，小玲想起自己幾年前已經(jīng)出現(xiàn)過(guò)類似的癥狀。結(jié)合臨床表現(xiàn)，醫(yī)生確診小玲就是一位多發(fā)性硬化病的患者。

“多發(fā)性硬化是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)的脫髓鞘病變?yōu)橹饕�特征的自身免疫性疾�。?018年被納入我國(guó)的《第一批罕見(jiàn)病目錄》�！惫汲踢b介紹，多發(fā)性硬化有一個(gè)明顯發(fā)病特點(diǎn)，就是多發(fā)于20歲-40歲的女性，因此也被稱為“美女病”。這并不是說(shuō)這種病男性不會(huì)有，總體來(lái)看，女多男少。

多發(fā)性硬化具體發(fā)病機(jī)制尚不明確，2020年我國(guó)首次報(bào)告的多發(fā)性硬化發(fā)病率調(diào)查相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)每年多發(fā)性硬化發(fā)病率是每年0.235/10萬(wàn)。此外，有研究發(fā)現(xiàn)，這種病跟環(huán)境、緯度有關(guān)系，緯度越高、越寒冷的地方，越容易發(fā)病。

辜程遙醫(yī)生

多發(fā)性硬化最嚴(yán)重的后果就是癱瘓，由于腦部和脊髓的損傷不可逆，因此患者每發(fā)病一次，就意味著距離癱瘓又近了一步。

有研究表明，如果多發(fā)性硬化患者未接受標(biāo)準(zhǔn)治療，80%的患者在15年后將依賴輪椅，所以早確診、早治療，是多發(fā)性硬化病的防治原則。

不少罕見(jiàn)病都缺乏有效的治療方式，所幸近五年來(lái)治療多發(fā)性硬化病的新藥陸續(xù)上市，使得治療手段更多。在確診之后，醫(yī)生為小玲進(jìn)行了藥物治療，她的癥狀明顯減輕了。但為了預(yù)防下一次發(fā)病，醫(yī)生為她用上了預(yù)防復(fù)發(fā)的藥物。

“我們科室現(xiàn)在也開展了多發(fā)性硬化病新藥的三期臨床試驗(yàn)，正在招募志愿者參與。”寧波市第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任范偉女介紹，小玲是幸運(yùn)的，及時(shí)確診和用藥避免了嚴(yán)重的后果。而另一位30多歲的男患者因?yàn)榘l(fā)病癥狀不典型，拖了多年才確診，已經(jīng)發(fā)展到癱瘓的程度。

“多發(fā)性硬化的臨床表現(xiàn)比較復(fù)雜多樣，有的人是突然口舌不聽使喚，有的人是突然的視力異常，有的甚至是認(rèn)知障礙，因此很容易被誤診、漏診。”辜程遙說(shuō)，對(duì)年輕患者來(lái)說(shuō)，如果認(rèn)知受到損傷，會(huì)極大影響社交生活。只要患者堅(jiān)持規(guī)范治療，就能夠控制疾病進(jìn)展，維持正常的生活。她提醒年輕女性，如果在生活中突然發(fā)生肢體麻木、認(rèn)知能力下降、視力異常等問(wèn)題，要盡早到醫(yī)院檢查。