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​患癲癇和白內障的9歲男孩渴望上學 但一家4人視力障礙 困難重重
網(wǎng)址:www.blackcollegiateintl.com 編輯:長沙社區(qū)通 時間:2021-05-27

兩年前,我們小強熱線曾經(jīng)幫助過一個叫祥寶的小男孩,當時孩子7歲,患有先天性白內障和癲癇,家里五口人除了爺爺以外,全都有視力障礙,生活十分困難。當時我們幫助祥寶籌集了治療癲癇的相關費用,現(xiàn)在,祥寶的病情已經(jīng)得到了控制,但是他面臨了一個新的難題,就是上學問題。

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9歲男孩一級殘疾 

一家4人視力障礙


祥寶一家是安徽人,祥寶的母親已經(jīng)離世,父親在外打工。目前9歲的祥寶和6歲的妹妹跟著爺爺奶奶在杭州生活。因為生活拮據(jù),一家人租住在連墻都沒刷的毛坯房里。更讓人心酸的是,這一家人,從奶奶到爸爸,再到祥寶和妹妹,全都患有先天性白內障。

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祥寶的奶奶

我自己就是先天性白內障,我兒子也是的,我孫子孫女都是的,說實話我們家庭情況太困難了。 

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一家五口,四個人都有嚴重的視力障礙,生活的重擔就落到了祥寶爺爺一個人身上。祥寶爺爺在杭州做環(huán)衛(wèi)工人,每天起早貪黑在外忙碌。這一家人的日常生活,都是靠祥寶的姨奶奶在照料。

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祥寶的姨奶奶

我姐姐家很困難,她一家目前四口人生活,就靠我姐夫上班,我姐夫是環(huán)衛(wèi)工人,我姐夫又不能請假,又不能離開這個地方。孩子生病我姐又沒有能力帶孩子去看病,只有在這邊,看病方便點,看病還得我們帶他去 。

因為患有先天性白內障,祥寶6個月大時,接受了第一次眼部手術,之后又反復經(jīng)過13次的手術治療,現(xiàn)在,視力總算恢復了不少。

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祥寶的姨奶奶

現(xiàn)在恢復得比以前強一點,但是還是和正常人不一樣,五十米遠能看到的,但分不清楚你的臉誰是誰,要是看黑板上的字,坐后邊還不行,得坐前排。 

不幸的是,祥寶在7歲時,又得了癲癇。這些年,一家人為了給祥寶兄妹倆治療,花光了所有的積蓄,還欠了十多萬元的外債。

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2019年《小強熱線》畫面

其實,我們小強熱線在兩年前,就曾經(jīng)幫助過祥寶一家。當時祥寶7歲,在浙醫(yī)二院接受癲癇治療。治療費用在五萬元左右,祥寶一家無力負擔。

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2019年《小強熱線》畫面


祥寶的奶奶

現(xiàn)在就是我們家里沒錢治呀,治不好我也不知道怎么辦。(記者:您覺得孩子雖然眼睛看不見,但起碼身體還要健康一點?) 是呀,眼睛看不到,身體健康一點,自立一點呀。 

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2019年《小強熱線》畫面

經(jīng)過小強熱線的報道,不少愛心人士伸出援手,幫祥寶籌集到了治療費用,F(xiàn)在,只要按時吃藥,祥寶的癲癇已經(jīng)基本控制住了。

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當前,新的問題又出現(xiàn)了,因為治療癲癇,今年已經(jīng)9歲的祥寶還一直沒有上小學,能認識的字只有簡單的一二三四。

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祥寶

(記者:你想不想上學。┼ (記者:你長大后想做什么呢?)……

也許是長期在家的緣故,祥寶非常內向,不善言語,也不愿與人交流,F(xiàn)在,祥寶的身體已經(jīng)逐漸恢復,他需要走進校園,和同齡人一起學習和交流。

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祥寶的奶奶

現(xiàn)在看的有點好了,我就想給他找個學校上學,最起碼能人一點字,將來對他又一點好處,不要像我一樣,一個字都不認識。

雖然這一家人的生活還是很困難,但是好在祥寶的身體逐漸恢復,現(xiàn)在一家人最大的心愿就是孩子能夠順利上學。但是祥寶沒有杭州戶口,回到老家又無人照應,上學成了難題。

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祥寶的姨奶奶

我姐自己回家燒飯都是問題,祥寶要是在這邊上學,有我們能照顧他,回老家我們都在這邊, 沒有人照顧他,老家沒有人能照顧他。 

祥寶沒有杭州戶口,按理來說應該回老家上學。但是,癲癇是需要長期藥物控制的,祥寶每兩個月就要到浙醫(yī)二院復查一次。

祥寶的姨奶奶

他這個癲癇病,吃了兩個月的藥,必須回來檢查一下,對肝臟有沒有妨礙,他得檢查,不檢查不能吃藥,他這個病不能離開藥。

祥寶的奶奶

回我們老家上是能上,但是我視力不好,我們來回給他看病不方便,坐車我的眼睛不好,他爺爺做環(huán)衛(wèi)工人,一旦請假請多了,就不讓干了,就是靠他做環(huán)衛(wèi)工人掙錢。 

祥寶的奶奶因為視力障礙,連自己的生活都難以應付,更何況還要照顧孩子。因此,奶奶希望祥寶能夠在杭州上學,這樣一來,既不耽誤看病,還有其他家人能夠幫忙照看。

祥寶的姨奶奶

就想請你們幫幫忙,給孩子在這邊能上上學,如果不上,這個孩子就廢了,如果回老家,我姐不能照顧他,我姐夫又不能回家。


回老家無人照顧 

在杭州能否入學?

那么,像祥寶這樣的情況,有沒有可能在杭州上學呢?我們幫忙找到祥寶一家暫住的杭州臨平區(qū)崇賢街道。

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杭州臨平區(qū)崇賢街道公共服務辦公室 蔣科長 

我們現(xiàn)在正常的招生政策分一二三類生,一類生是我們本地的戶籍生;二樓生我們區(qū)內的戶籍生,在我們這里購房了,居住滿一年的;三類生就是小孩子有居住證的,目前看來小朋友的情況,可能不適合進正常的學校就讀,我們還是建議他找一些特殊兒童學校或者訓練機構,因為他這個情況,現(xiàn)在已經(jīng)九周歲了,還沒有上過學,而且有一些先天性的遺傳癥狀。 

對此,祥寶的家人也認為,祥寶更適合特殊教育學校。但是,杭州余杭和臨平兩個區(qū),對口的只有一所特殊教育學校,目前只能滿足本地戶籍的生源。

杭州臨平區(qū)崇賢街道公共服務辦公室 蔣科長 

我們原來臨平區(qū)和余杭區(qū)兩個區(qū),一共就只有這么一所特殊學校,據(jù)我了解,生源還是比較緊張的,我們本地戶籍的特殊兒童他們要去上,可以提出申請,像他這種情況,戶籍不在本地的, 我覺得可能不一定能進。

隨后,記者也向臨平區(qū)殘聯(lián)反映了情況,殘聯(lián)方面給出建議,祥寶的家人可以考慮專門針對殘障兒童的康復機構。

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杭州市臨平區(qū)殘聯(lián)康復科 工作人員 

像這種康復機構他都可以去試一下,每個機構康復的情況都可以去看一下,但是費用是比較高的。 

接下來,祥寶家人會根據(jù)實際情況,考慮選擇適合的機構。希望祥寶能夠盡快接受教育,早些融入社會。


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