10歲的樂樂（化名）舔了一口蛋糕，心滿意足。這是3年來，他第一次吃上蛋糕。

兩個多月前，樂樂剛做完腎臟移植手術(shù)。擁有了一顆健康的腎臟后，這位身患尿毒癥3年的小男生，終于得以擺脫疾病帶來的諸多痛苦困擾，回歸正常成長軌道。

樂樂是幸運(yùn)的。他的情形，讓13歲的姐姐嘉嘉（化名）既高興又失落。因?yàn)椋�同樣被確診尿毒癥的她，還要繼續(xù)等候合適的腎源。

在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院腎移植病房，像樂樂和嘉嘉這樣的小患者并不少見：小小年紀(jì)的他們，帶著與年齡不符的沉重，在焦灼地等待一份希望。

“由于腎病早期癥狀不明顯，很多患兒發(fā)現(xiàn)疾病時已經(jīng)進(jìn)展為尿毒癥。雖然可以通過透析治療維持生命，但和成人相比，兒童尿毒癥患者最大的不同是，如果不及時進(jìn)行移植手術(shù)，小患者的生長發(fā)育會受到很大影響。” 浙大一院腎臟病中心常務(wù)副主任、吳建永主任醫(yī)師說，“從這個角度來說，兒童腎移植比成人腎移植的意義更大。”

吳建永和腎移植小患者在病房

112厘米的身高，有點(diǎn)敦實(shí)。錢報(bào)記者在浙大一院腎移植病房見到樂樂的時候，以為他最多6歲。

“3年前，發(fā)現(xiàn)這個病后，他的身高就沒再變過�！睒窐返膵寢尫禁悾ɑ�名）輕聲說。

樂樂被發(fā)現(xiàn)異常是在2019年，有一天，他突然發(fā)熱、氣喘，最初以為是感冒，但是他的情況越來越不好，感覺氣管被堵住一樣，后來到市里的醫(yī)院，查出來說腎衰竭。

方麗和老公從安徽到溫州來打工，從沒想到活潑的小兒子會得了重病，“他就是一直比同齡人矮一些，平時醫(yī)院都沒怎么去。”

疾病的快速進(jìn)展，給這個家庭帶來了接二連三的沖擊。因?yàn)轭^暈、抽搐、呼吸急迫，樂樂先后兩次住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，腎衰竭很快進(jìn)展成尿毒癥。

2020年底，樂樂的肌酐上升到500多（兒童的正常肌酐值，在20μmol/L -50μmol/L之間），在醫(yī)生的建議下，他開始腹膜透析（以下簡稱腹透）：一根導(dǎo)管插入腹部，經(jīng)導(dǎo)管將腹透液灌注到腹腔內(nèi)，每次900毫升，一天灌注4到5次。

腹透時，會疼痛、腹脹，樂樂時常忍不住哭喊，大叫著不要這個導(dǎo)管。

“但他一邊叫，一邊還是會用手護(hù)著導(dǎo)管。他其實(shí)很愛惜這個導(dǎo)管，我有時給他洗澡，不小心碰到，他還會怪我。”說起兒子的這些小動作，方麗的眼淚止不住地一串串落下。

開始透析后，樂樂就休學(xué)了。“他生病后就不和小朋友玩了。他自卑，說自己和別人不一樣。”方麗說，樂樂知道自己的病意味著什么，但從不說。僅有的一次，在復(fù)診之后，他問媽媽怎么樣了。方麗安慰他：醫(yī)生說好多了。

樂樂笑著回答她，“你別騙我了好不好，我都聽懂了�！�

兒子的那個笑，方麗一直記得。

做上腹透后，樂樂的情況漸漸穩(wěn)定，但這個家庭的噩運(yùn)卻接踵而至。

二女兒嘉嘉突然頻繁頭暈，檢查結(jié)果顯示，她得了和弟弟一樣的�。耗I衰竭。

方麗覺得天塌了。不記得有多少個夜晚，她趁孩子們睡著后偷偷起來抹眼淚。那段時間里，讓兩個受苦的可憐孩子盡快恢復(fù)健康，是支持方麗活下去的全部勇氣和信念。

嘉嘉確診后，兩個孩子的關(guān)系更密切。他們是姐弟，又是共患難的病友。方麗時�？吹絻扇藴愒谝黄鹎穆曈懻摗�

“我聽到過姐姐問弟弟，這個病到哪一步會怎么樣，弟弟很詳細(xì)解釋，腹透的導(dǎo)管是怎么裝的，在肚子里是什么感覺……”

尿毒癥患者有嚴(yán)格的飲食限制：低鈉、低鉀、低脂、低鱗。不能吃的食物一大串：堅(jiān)果、蛋糕、飲料……

雖然饞，兩個孩子卻很克制，生病之后，他們再也沒吃過這些東西，生日也沒有蛋糕。

同樣的，方麗和老公也從不吃這些，“不能讓他們眼饞�！�

有一次，樂樂實(shí)在忍不住，對媽媽說：讓我看一眼蛋糕吧，我就看看。

嘉嘉曾畫過兩幅畫，被方麗無意間看到：一幅生病前的“我”，健康，開朗；一幅以后的“我”，憔悴，沉郁。

方麗唯有流淚。

“我不想女兒也做腹透，太受罪了�！毕肫饦窐愤@幾年的經(jīng)歷，方麗無論如何不愿意女兒再走上同樣的路。“聽說浙大一院腎移植手術(shù)做得很好，不少小朋友在這里成功移植后擺脫腹透和血透，于是，我們便急忙帶著兩個孩子來排隊(duì)�！�

對于這個普通家庭來說，兩個孩子的治療費(fèi)是筆巨款。夫妻倆拿出全部積蓄、轉(zhuǎn)接、籌款……想盡一切辦法。

今年2月，方麗夫婦帶著兩個孩子來到浙大一院排隊(duì)等候腎移植。

在等待匹配腎移植的時間里，樂樂和嘉嘉比方麗更焦急。兩人幾乎每天要問媽媽：你接到電話了嗎？并不斷催促她再去問問。

今年5月，在等候兩個多月后，方麗如愿接到了浙大一院的來電——樂樂匹配到了合適的腎源。

“真是又開心又難過。開心的是，兒子匹配上了；難過的是，女兒沒有匹配上�！�嘉嘉的肌酐值在持續(xù)上升，已經(jīng)接近1000μmol/L，方麗覺得她更急迫。

方麗也感受到了嘉嘉的失落，“但她只是問過一句：我是不是等不到了？”

這個年紀(jì)的孩子，已經(jīng)會隱藏自己的情緒。和樂樂的敦實(shí)相比，嘉嘉顯得纖瘦，她身高155公分，生長發(fā)育受到的影響還不那么明顯。她和弟弟悄聲聊天、嬉笑，仿佛有說不完的秘密，聽到媽媽講自己的病情，顯得平靜、疏離。

樂樂的手術(shù)很順利，移植之后，他再也不用每天腹透，身上沒有那根導(dǎo)管，小調(diào)皮小機(jī)靈的天性，又回到了這個小男生身上。

媽媽還是始終堅(jiān)信，嘉嘉也會等到這一天。

手術(shù)后的樂樂，身上沒有那根導(dǎo)管，像是掙脫束縛一樣，自由開朗很多。

這樣的變化，是浙大一院腎臟病中心常務(wù)副主任、吳建永主任醫(yī)師為腎移植患兒復(fù)查時，最愿意也最經(jīng)常見到的——孩子又長高了、胖了；更愛笑，更活潑了。

“兒童尿毒癥多和基因突變有關(guān)。和成人患者不同，如果不及時進(jìn)行移植手術(shù)，小患者生理上和心理上的發(fā)育都會受到限制，并導(dǎo)致教育延遲和融入社會困難�！�

吳建永也觀察到，幾乎每位成功接受腎移植的小朋友，在一定時間內(nèi)，都能回歸正常，很多時候，他們甚至?xí)�忘了自己與同齡人有何不同。

成功腎臟移植的孩子，都像樂樂一樣，會有很多細(xì)小的變化。比如6歲的甜甜（化名）：愛笑了、話多了。

手術(shù)后的甜甜比了個心

甜甜有著微卷的長發(fā)，頭頂幾縷一股股地精細(xì)編織成辮子，白白凈凈的她，笑起來像是一個洋娃娃。只是仔細(xì)看，她手腳削瘦，幾乎都是骨頭，身高105厘米，體重只有34斤。這個小女孩，才剛剛做完移植手術(shù)兩周多。

甜甜是去年發(fā)病的。當(dāng)時她因?yàn)楹粑�困難、氣喘去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，先后被診斷為急性喉炎、感冒。

“她的病發(fā)展很快，腿軟、走不動、嘔吐、昏迷，還進(jìn)了ICU�！苯拥脚畠耗I衰竭的診斷結(jié)果時，媽媽李娜（化名）感到天旋地轉(zhuǎn)，“我守在搶救室外面，每一秒都是煎熬�！�

在李娜的認(rèn)知中，腎衰竭等于不治之癥。

甜甜的肌酐值持續(xù)高升，最高時接近2000μmol/L，已經(jīng)發(fā)展成尿毒癥。她開始了長達(dá)兩個月的腹透：因?yàn)轶w內(nèi)毒素很高，最多的時候每天10次，每次2個小時。

“她太小了，每次腹透只能600毫升�！崩钅日f，這個過程，女兒超乎尋常地懂事，雖然很痛，但她從沒哭過，“很多時候，是我在掉眼淚�！�

有一次，李娜伸出胳膊給女兒：你要是太疼，就咬媽媽吧。

“她說，我不咬媽媽，否則媽媽會疼，我會哭的�！痹俅握f起女兒當(dāng)時的回答，李娜的眼睛發(fā)紅。

因?yàn)橹委�，甜甜每天要吃很多藥，最多的時候一天要吃十七八粒。她最初很抗拒，母女之間有這樣一段對話——

“不吃藥，病就不能好�！�

“什么是不能好？”

“就是會不在了。”

“是像爺爺那樣嗎？”

甜甜的爺爺在她很小時離世，這是她對死亡的模糊認(rèn)知。從那之后，甜甜每次吃藥都很主動，她對媽媽說：我不要像爺爺那樣。

在一次痛苦的腹透之后，她開心地說：媽媽，你看，我沒有死！

今年4月，多方打聽之后，李娜帶著女兒到浙大一院，希望女兒能有重獲新生的機(jī)會。

“我本以為要等上一年，沒想到兩個月不到就接到了通知。”李娜一直說自己和女兒特別幸運(yùn)：從發(fā)現(xiàn)到確診到移植手術(shù)，幾乎都沒有浪費(fèi)時間。

李娜向甜甜這么解釋腎移植：你的腎豆豆壞了，需要種進(jìn)去一個新的“豆豆”。等待腎源的過程，這對母女期待又糾結(jié)。

甜甜曾問她：媽媽，新“豆豆”從哪里來的？李娜說，那是另外一個小朋友的。

甜甜很好奇：其他小朋友把豆豆給我了，他怎么辦？

聽到媽媽的解釋后，甜甜哭了：我不想要豆豆了，我不想其他小朋友不在……

6月底，甜甜在浙大一院腎臟病中心完成了移植手術(shù)。手術(shù)從傍晚6點(diǎn)開始，等到甜甜被推出來時已經(jīng)接近凌晨。還有些迷糊的甜甜聽到媽媽的叫聲，睜眼看了下，又沉沉睡去。

一年多來，李娜第一次體會到安心的感覺。

術(shù)后的甜甜不用再每天腹透，小姑娘變得活潑，李娜說話時候，她在媽媽身上爬來爬去，還不時插嘴、發(fā)問，如果不是過于纖細(xì)的四肢，很難看出她是一位大病初愈的小患者。

“這里的醫(yī)護(hù)人員對我們很好，每天給我們買早餐，對孩子也很耐心�！崩钅日f。

守在病床邊的她，雙眼凹陷，有些腫脹，顯得疲憊。甜甜生病后，她沒睡過一個好覺�！爸灰�甜甜平平安安的，其他什么我都不要求了。”

從2012年浙江省開展器官捐獻(xiàn)以來，浙大一院共做了115例兒童腎移植，其中小于10歲的有22例，年紀(jì)最小的只有4歲。從臨床病例來看，90%的小患者在患病期間，身高都會受到抑制。

“兒童尿毒癥患者如果能夠盡早完成腎移植手術(shù)，生長發(fā)育會在之后趕上同齡人，醫(yī)學(xué)上稱之為追趕性生長。也正是因此，我們國家的器官分配系統(tǒng)針對18周歲以下的兒童尿毒癥患者有著政策傾斜，只要能夠匹配順利，患兒有可能在數(shù)月之內(nèi)優(yōu)先做上腎移植手術(shù)。”吳建永說。

13歲的萌萌（化名）在2015年確診尿毒癥，她的身高，有好幾年時間都定格在了112厘米。

“那時她體重只有40多斤，又黑又瘦。”萌萌媽媽說。

2017年，他們輾轉(zhuǎn)來到浙大一院求醫(yī)，并在等候兩個多月后，接受了腎移植手術(shù)。

萌萌生病時，姐姐陪著她

“萌萌和姐姐是雙胞胎，術(shù)前她比姐姐矮了一個頭，做完手術(shù)后第二年，身高就趕上了姐姐，一下子長了有快20厘米吧。”

剛做完手術(shù)后的萌萌（右）比姐姐矮很多

這些都是讓萌萌媽媽始料未及的，“最開始，我以為這病沒得治了，從來沒想到，及時治療后，不僅能保命，各方面的發(fā)育還能再趕上�！�

如今，手術(shù)5年過去了，萌萌的生長發(fā)育和姐姐幾乎是齊頭并進(jìn)，人變白了，也變胖了。姐妹倆又能漂漂亮亮地一起長大，在媽媽眼里，這便人間最美好的事。