從福建省福州肺科醫(yī)院、福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院的住院病歷上，記者看到史女士的母親被診斷為抗合成酶綜合征以及具有自身免疫特征的間質(zhì)性肺病。記者查詢到，根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)發(fā)布的《特發(fā)性炎性肌病診療規(guī)范》，抗合成酶綜合征屬特發(fā)性炎性肌病亞型，該病是一種以累及皮膚和四肢骨骼肌為主要特征的自身免疫病，目前無(wú)法治愈，只能靠藥物控制病情。

由于特發(fā)性炎性肌病需要長(zhǎng)期持續(xù)就診，才能控制病情進(jìn)程，因此診療費(fèi)用不菲。史女士查詢了醫(yī)保消費(fèi)記錄，今年以來(lái)醫(yī)保支付總額16萬(wàn)多，個(gè)人支付金額近9萬(wàn)，年度總費(fèi)用約25.6萬(wàn)。

史女士表示，根據(jù)她的了解，福建還有20多名特發(fā)性炎性肌病患者需要長(zhǎng)期治療。記者聯(lián)系上了另一位確診皮肌炎的患者林女士。 

特發(fā)性炎性肌病的患者們表示，他們了解到2023年8月云南省醫(yī)療保障局發(fā)布通知，將特發(fā)性炎性肌病納入門(mén)診特殊病病種管理，從而提高了報(bào)銷(xiāo)待遇。因此，幾位患者期盼，福建省能考慮將特發(fā)性炎性肌病及相關(guān)并發(fā)癥納入門(mén)診特殊病種政策范圍。

福建省醫(yī)療保障局曾在今年5月14日和6月13日兩次回復(fù)史女士，表示基本醫(yī)保堅(jiān)持�；�本、廣覆蓋、多層次、可持續(xù)的原則；現(xiàn)階段尚無(wú)法將所有病種都納入門(mén)診特殊病種政策范圍。針對(duì)這兩份回復(fù)件，記者也前往福建省醫(yī)療保障局作進(jìn)一步了解。相關(guān)工作人員介紹，考慮到該病發(fā)病率較低以及治療手段尚未成熟等問(wèn)題，目前尚無(wú)法將其列入門(mén)診特殊病種政策范圍內(nèi)。

工作人員還表示，下一步，他們將綜合考慮醫(yī)�；�金的籌資水平及可承受能力、參保人費(fèi)用負(fù)擔(dān)等因素，結(jié)合兄弟省份在門(mén)診特殊病種管理方面的成功經(jīng)驗(yàn)統(tǒng)籌研究，努力保障參保人員的權(quán)益。